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Accueil> encyclopédie [film] > Cest ma vie après tout. C'est ma vie, après tout ! Whose Life Is It Anyway ? Cet article est extrait de l'ouvrage Larousse « Dictionnaire mondial des films ». Drame de John Badham, avec Richard Dreyfuss, John Cassavetes, Christine Lahti. Pays : États-Unis Date de sortie : 1981 Son : couleurs Durée : 1 h 58 Résumé. Un jeune Annonce Votre navigateur ne supporte pas la balise HTML5 video. Image A gauche pendant la consommation d’alcool A droite il y a quelques semaines après un an de sobriété. Comme beaucoup de personnes, Kelly Fitzgerald a une vie sociale et bien remplie. Toutefois, tout a changé le 6 mai 2013 lorsqu’elle a décidé de boire son dernier verre d’alcool. Elle a fait un acte très courageux en décidant de rester sobre. Ca fait déjà un an maintenant qu’elle ne boit plus et depuis elle a rédigé un rapport très honnête en soulignant les avantages drastiques et inattendus découverts pendant son année de sobriété, et voici les leçons qu’elle en a tiréesIncroyable, je n’arrive pas à croire que c’est moi qui écris ça! Vous lisez ceci parce que je l’ai écrit. Je l’ai fait pendant une année complète de sobriété. J’ai bu mon dernier verre le 6 mai 2013 et je n’oublierai jamais ce que j’ai ressenti. Annonce J’en avais marre d’être malade et fatiguée. Je n’en pouvais plus de faire la fête et j’étais fatiguée de me sentir comme une moins que rien. J’étais gênée de décevoir et d’embarrasser mes amis et mes proches. Donc j’ai pris la décision de faire un grand changement en essayant de modérer ma consommation d’alcool, mais ça ne s’est pas avéré être la meilleure option pour moi car ça ne marchait pas et j’en avais assez. J’ai essayé quelque chose que je n’avais jamais fait auparavant, j’ai complètement arrêté de boire de l’ j’ai commencé ce voyage sobre je ne savais pas combien de temps ça allait durer et maintenant je ne peux même pas imaginer un retour à ma vie d’avant. Les avantages ont été nombreux et les effets négatifs ont été presque inexistants. Voici ce que j’ai appris lorsque je n’ai pas bu d’alcool pendant 1 an 1. Mes sens se sont développés par 1000 C’est surprenant car tout a une sensibilité accrue perceptible. Y compris pour les émotions, les douleurs musculaires, l’odorat, l’ouïe et le goût. Mon nez est si sensible aux odeurs que je dis tout le temps ça sent ___ ici », ou ça sent vraiment fort ». Mes émotions sont folles et je me dis que c’est ça qu’on doit ressentir quand on est enceinte. Je pleure à tout moment, je m’offense facilement et parfois je suis si heureuse que j’ai l’impression que je vais exploser. En fait je me préoccupe de ce que les gens pensent de moi. Et pour ceux d’entre vous qui me connaissent, maintenant vous êtes sûrement en train de vous dire Mais qui es-tu? Et où est passée Kelly? » Annonce Ce sentiment de ne faire qu’un avec le reste» peut être extrêmement écrasant à certains moments mais je n’ai jamais ressenti les choses aussi intensément. 2. J’arrive à mieux gérer ma vie Quand j’étais une buveuse en phase active ma vie était un gâchis et je trouvais ça génial. J’ai vécu des jours et des mois effrayants et maintenant la sobriété est devenue un état normal pour moi. Je suis tellement heureuse. Quand les mauvaises choses avaient lieu dans le passé, je croyais toujours que c’était la fin du monde et l’alcool en était la cause. Maintenant je sais affronter les mauvais moments et je suis capable de les traiter d’une manière saine. En résumé, les causes de la plupart des problèmes du passé se sont atténuées. Maintenant je suis plus présente et reconnaissante pour chaque jour que je vis. 3 . Je commence à peine à prendre conscience de qui je suis réellement Je me rends compte que certaines choses que je croyais aimer n’étaient qu’une illusion et les choses que j’aime maintenant ne m’ont toujours pas parrue évidentes. J’apprends à être sociable et à être moi-même avec mes amis et ma famille avec le respect des limites du taux d’alcoolémie. J’ai appris à me réveiller sans la gueule de bois le week-end, je bois du café et j’aime aller courir. Je sais que la personne qui avait constamment des pertes de connaissance à une époque n’était pas moi. Je ne suis pas une personne dénuée d’intelligence parce que j’ai manqué de tact mais une vraie personne qui ne supporte plus l’alcool. 4. L’alcool n’était plus un plaisir pour moi Pendant des années j’avais essayé de limiter ma consommation d’alcool. Je buvais seulement deux ou trois verres le week-end, ça ne marchait pas et j’ai finalement compris pourquoi. Je ne supporte pas l’alcool. Avant c’était amusant et ça m’aidait à être sociable mais j’ai réalisé que ce n’était plus amusant et que c’était la base de tous mes problèmes. Les mauvaises choses se passaient quand je buvais et j’aurais aimé arrêter plus tôt. 5. Les gens toxiques sont comme les mauvaises habitudes toxiques Ceci est très important pour moi. C’est clair que quand vous arrêtez de boire ou de consommer de la drogue, il est important de changer certains amis que vous côtoyez. J’ai vraiment eu à le faire et j’ai réalisé à quel point je n’avais rien en commun avec certaines personnes. J’ai aussi réalisé que j’avais des amis qui étaient complètement différents de moi avec des objectifs et des perspectives de vie opposé . Tout ça me parait maintenant tellement faux. Annonce Lorsque vous prenez une décision importante dans la vie, comme admettre que vous avez un problème avec l’alcool et que vous décidez d’arrêter de boire, vous réaliserez très vite qui sont vos vrais amis. Il y a ceux qui vous aiment de manière inconditionnelle, ceux qui ne bronchent pas et ceux qui vous offrent un cocktail tout en sachant que vous ne buvez plus. J’ai vécu tout ce qui précède. J’ai appris à me débarrasser des mauvaises amitiés et des mauvaises habitudes toxiques, une chose qui est tout à fait logique et j’apprends à vivre avec. 6. Je suis plus digne d’amour J’ai saboté mes relations amoureuses pendant longtemps et je ne sais pourquoi! Il me faudra beaucoup de temps pour trouver la raison, mais je sais que l’alcool a contribué à alimenter et a favorisé ce problème. L’alcool justifie plein de mes mauvaises décisions en particulier celles liées aux hommes. Ce que je ne savais pas jusqu’à présent c’est que la consommation d’alcool me faisait croire que je n’étais pas digne d’avoir une relation normale, ce qui n’est plus le cas car je mérite d’être aimée. Je pensais que comme j’étais en mauvaise état, j’étais censée avoir des relations foireuses. Maintenant tout ça c’est du passé et j’ai de la chance d’être dans une relation aimante et saine avec un homme extraordinaire qui a contribué à mon estime et m’a fait voir que je méritais tout le bonheur du monde, et finalement je commence à le croire. 7. Je ne suis pas parfaite et ça me va L’arrêt des mauvaises habitudes comme l’abus d’alcool peut faire ressortir beaucoup de culpabilité, de honte et de regret. Je mentirais si je disais que je n’ai pas ressenti tout ceci à un moment. Mais je réalise que les émotions que j’essayais de noyer pendant toutes ces années étaient de bonnes émotions. J’apprends à mieux les ressentir et à mieux les traiter afin de vivre une vie saine et agréable. J’ai fait des erreurs en cours de route et je ne serai jamais parfaite. Tous les jours je dois prendre des décisions conscientes et les affronter. Je fais un travail sur moi et j’ai fait un long chemin. Il y a des hauts et des bas. Parfois je me dis que la vie est injuste et j’espère boire de l’alcool comme tout le monde mais j’ai accepté à vivre avec mon choix de vie, c’est parfois un handicap mais la sobriété est devenue l’un de mes récits de persévérance. Je n’aurais jamais pensé que la sobriété serait mon idéal de vie, maintenant je ne peux pas imaginer retourner à mon statut de fêtarde ». Je n’ai jamais imaginé pouvoir me sentir aussi heureuse, pleine de vie, saine et vivre une vie sans drogue et sans alcool. J’ai toujours été cette fille qui avait besoin d’alcool pour s’amuser et maintenant je suis la preuve que vous n’avez pas besoin d’alcool pour vous amuser. Je suis soulagée à l’idée de me réveiller tous les jours sobre et sans gueule de bois. J’espère que d’autres fêtardes qui liront mon histoire auront le courage de laisser de côté l’alcool afin de vivre la vie qu’ils ont toujours imaginée. Car le meilleur est encore à venir. APRES JE N’AI PAS BU D’ALCOOL PENDANT 1 AN VOICI CE QUE J’AI APPRIS VOIR AUSSI Jean-Charles Fricotté Annonce Voir plus Article précédent LA PROCHAINE FOIS QUE VOUS ACHÈTEREZ DE L’EAU EN BOUTEILLE VÉRIFIEZ CELA Article suivant Portraits de nouveau-nés pris quelques secondes après leur naissance Jean-Charles aime lire, écrire, peindre, voyager, manger des aliments végétaliens et rencontrer des gens extraordinaires de la planète entière. Son intérêt qui le passionne a toujours été de mieux se comprendre lui-même et le monde, et je partage ici mes expériences et mes réalisations et relations avec d’autres voyageurs comme vous dans ce voyage appelé La vie

Je pense que c’est terminé », a-t-il déclaré après la course au micro de la RTBF. « Je ne pense pas que ce soit un claquage, mais c’est au moins une élongation. Une partie du muscle

Severyne Le 05 février 2022 Témoignage recueilli par Anne bénévole - CAR-T et Qualité de Vie Séveryne, diagnostiquée à la suite d’une chute et d’une perte de connaissance, en 2016 à 47 ans, a vécu plusieurs lignes de traitements, et a pu reprendre son travail en mi-temps thérapeutique, puis à temps plein et avec une vie quasi normale avec prophylaxie. Mais son myélome est devenu réfractaire aux divers on lui a... Lire la suite Témoignage recueilli par Anne bénévole - CAR-T et Qualité de Vie Séveryne, diagnostiquée à la suite d’une chute et d’une perte de connaissance, en 2016 à 47 ans, a vécu plusieurs lignes de traitements, et a pu reprendre son travail en mi-temps thérapeutique, puis à temps plein et avec une vie quasi normale avec prophylaxie. Mais son myélome est devenu réfractaire aux divers on lui a proposé un traitement par CAR-T cells, elle a accepté avec beaucoup d’espoir. Elle a vécu ce nouveau traitement comme une autogreffe avec moins d’effets secondaires.6 mois après elle a déjà repris un travail qui la passionne, à plein temps je n’ai plus aucun médicament. Ça m’a changé la vie ! J’ai le sentiment de vivre totalement normalement ».Merci à elle d'avoir partagé son parcours. Marie Line Le 02 février 2022 Témoignage recueilli par Anne bénévole - CAR-T et Qualité de Vie Marie Line nous raconte le parcours de son mari Pascal, 49 ans. Des rechutes quasi régulières et 2 autogreffes à 1,5 an d’intervalle. Des clous dans l’humérus et chaque on lui a proposé les CAR-T cells, son mari à eu peur des effets secondaires possibles, mais en fait ça c’est très bien passé, donc il était très... Lire la suite Témoignage recueilli par Anne bénévole - CAR-T et Qualité de Vie Marie Line nous raconte le parcours de son mari Pascal, 49 ans. Des rechutes quasi régulières et 2 autogreffes à 1,5 an d’intervalle. Des clous dans l’humérus et chaque on lui a proposé les CAR-T cells, son mari à eu peur des effets secondaires possibles, mais en fait ça c’est très bien passé, donc il était très content. Marie Line aussi de le revoir marcher, même s’il a toujours un peu de morphine pour des douleurs dues aux personne pour s’occuper de leurs filles, Marie Line a arrêté de travailler lors de la dernière rechute de Pascal. Même si tous 2 se posent beaucoup de questions s’il rechute, ils sont rassurés par la recherche active sur le myélome ! Alors Marie Line compte bien reprendre sa recherche d’ à elle d'avoir partagé son parcours. Suzette Le 02 février 2022 Témoignage recueilli par Anne bénévole - CAR-T et Qualité de Vie Suzette, 62 ans a plus de 13 ans de myélome des rechutes et de trop nombreuses fractures CAR-T cells, c'est le plus beau cadeau de ma vie, celui de la dernière chance, celui qui fait que je suis encore là aujourd'hui ». Pour une fois elle a lâché son combat et s’est laissé prendre en charge d'allers retours en HdJ, moins de fatigue... Lire la suite Témoignage recueilli par Anne bénévole - CAR-T et Qualité de Vie Suzette, 62 ans a plus de 13 ans de myélome des rechutes et de trop nombreuses fractures CAR-T cells, c'est le plus beau cadeau de ma vie, celui de la dernière chance, celui qui fait que je suis encore là aujourd'hui ». Pour une fois elle a lâché son combat et s’est laissé prendre en charge d'allers retours en HdJ, moins de fatigue malgré un moelle paresseuse, encore bcp de séquelles des neuropathies périphériques mais résilience ++. Reprise des projets à court terme, vacances, rando etc , et reprise d'une vie sociale malgré le covid mais surtout des activités sur lesquelles elle avait fait le deuil !Merci à elle d'avoir partagé son parcours. Anthony Le 01 janvier 2022 Témoignage recueilli par Anne bénévole - CAR-T et Qualité de Vie Anthony 42 ans, un myélome réfractaire depuis 2020. Une fracture cervicale, ce sera une arthrodèse il a failli être supporte mal les traitements, il a beaucoup de neuropathies mains et surtout jambes. La dexa le déprime beaucoup il chialait et avait idées mois après, de nouvelles lésions osseuses. Radiothérapie et un mini... Lire la suite Témoignage recueilli par Anne bénévole - CAR-T et Qualité de Vie Anthony 42 ans, un myélome réfractaire depuis 2020. Une fracture cervicale, ce sera une arthrodèse il a failli être supporte mal les traitements, il a beaucoup de neuropathies mains et surtout jambes. La dexa le déprime beaucoup il chialait et avait idées mois après, de nouvelles lésions osseuses. Radiothérapie et un mini corset cou et torse. Nouvelle rechute, de nouvelles douleurs, à la clavicule et aux côtes habitué depuis tout petit à dormir sur le ventre, là il devait dormir sur le dos ! Alors les CAR-T cells et savoir la maladie inactive l’ont soulagé il demandé à voir le résultat » du PET scan. Les CAR-T vont me sauver la vie. Les autres traitements, sont insupportables ». Depuis il vit super bien. Quand tu prends du recul, ça va mieux hors traitement ». Même si pour l’alimentation ce n’est pas top avec le goût et les odeurs modifiés !Merci à elle d'avoir partagé son à lui d'avoir partagé son parcours. Dominique Le 10 août 2021 Bonjour, mon mari est soigné pour un myélome multiple de type Kappa depuis 7 ans. Il a subi une autogreffe en 2015 et est maintenant hors protocole après 6 lignes de chimio qui lui ont provoqué AVC, thrombose, phlébites, etc... actuellement les transfusions de sang et plaquettes lui permettent de se maintenir et le pic semble être plusieurs années pendant lesquelles il n'a pas pu être vacciné contre la grippe, nous avons fait une tentative l'année dernière et... Lire la suite Bonjour, mon mari est soigné pour un myélome multiple de type Kappa depuis 7 ans. Il a subi une autogreffe en 2015 et est maintenant hors protocole après 6 lignes de chimio qui lui ont provoqué AVC, thrombose, phlébites, etc... actuellement les transfusions de sang et plaquettes lui permettent de se maintenir et le pic semble être plusieurs années pendant lesquelles il n'a pas pu être vacciné contre la grippe, nous avons fait une tentative l'année dernière et les réactions ont été désastreuses, 15 jours sous antibiotiques en sommes plus que perplexes par rapport à la vaccination Anticovid et craignons des effets secondaires plus néfastes que bénéfiques. A ce jour, l'oncologue a toujours repoussé la pourquoi je voudrais savoir si des personnes dans le même cas ont été vaccinées et dans l'affirmative quelles ont été les effets vous remercie beaucoup de vos témoignages et vous souhaite bon courage pour faire face à cette maladie. Fabrice Le 17 juillet 2021 Bonjour, j’ai contracté la maladie myélome stade 3 courant 2007. J’ai subi une auto greffe octobre 2007 et une autre janvier 2008, après deux récidives je suis suivi et soigné depuis avec le revlimid et la dexamethasone et je suis toujours là 14 ans après le diagnostic. Je vais bien pour le moment, j’ai une affection rénale moyenne stable, des moments de fatigue . J’espère que ça durera encore longtemps. L’espoir fait vivre, il souhaite le meilleur pour... Lire la suite Bonjour, j’ai contracté la maladie myélome stade 3 courant 2007. J’ai subi une auto greffe octobre 2007 et une autre janvier 2008, après deux récidives je suis suivi et soigné depuis avec le revlimid et la dexamethasone et je suis toujours là 14 ans après le diagnostic. Je vais bien pour le moment, j’ai une affection rénale moyenne stable, des moments de fatigue . J’espère que ça durera encore longtemps. L’espoir fait vivre, il souhaite le meilleur pour tous ceux atteint de cette maladie. Courage, gardez le moral. Bonne journée à tous et merci aux chercheurs de nous maintenir en vie plus longtemps. Lucienne Le 05 juillet 2021 Bonjour, j'ai un myélome depuis 3 ans. J'ai eu de la chimio dans le ventre en juillet, année dernière autogreffe. Prises de sang régulières les plaquettes chutent et remontent doucement. Je prends du revilmid 10 mg. Pour moi pas d'évolution, je m'attendais à mieux. Jean-Claude Le 18 juin 2021 Bonjour, après 7 ans de MGUS, un myélome est déclaré depuis 2 ans, avec surveillance sans traitement pour l'instant. Je dois passer un scanner car je commence à avoir mal au bas du dos; de plus on vient de me découvrir un cancer de la prostate, peu étendu mais suis un perdu, j'aimerais savoir si quelqu'un a eu un myélome plus 1 autre cancer et comment a-t-il été traité ? Merci d'avance François Le 31 mai 2021 Bonsoir, je reviens vers vous car j'ai eu un myélome multiple ou maladie de Khaler en 2002 et subit une autogreffe et enfin le 11/10/2005 une ans que grâce à mon donneur je profite de la vie, ne pas perdre espoir et vivre tous les instants de celle ci, sans se soucier du lendemain et sans s occuper du qu'en-dira-t-on. Courage et encore courage pour le vaincre il faut le vouloir, plier mais pas rompre et un grand pas vers la guérison est fait. Christine Le 19 avril 2021 Voilà 11 ans que j'ai un myélome, je vais bientôt être dans la catégorie des vétérans...J'ai eu la chance d'être traitée aussitôt puisque l'on a détecté par une prise de sang, une vitesse de sédimentation forte. 2 ans après j'ai eu les 1ers symptômes de douleurs et de grande tarder, chimio Velcade puis autogreffe à Paoli Calmettes, difficile de prendre la décision rémission pendant 3 mois puis rechute Revlimid, puis allogreffe qui a... Lire la suite Voilà 11 ans que j'ai un myélome, je vais bientôt être dans la catégorie des vétérans...J'ai eu la chance d'être traitée aussitôt puisque l'on a détecté par une prise de sang, une vitesse de sédimentation forte. 2 ans après j'ai eu les 1ers symptômes de douleurs et de grande tarder, chimio Velcade puis autogreffe à Paoli Calmettes, difficile de prendre la décision rémission pendant 3 mois puis rechute Revlimid, puis allogreffe qui a fonctionné 13 mois, avec force de Neorecormon et beaucoup de bronchites, radiothérapie, Imnovid et depuis juin 2018 les anticorps de vais très bien, vit une vie normale, conduit ma voiture, fatiguée plus vite qu'autrefois, c'est peut-être aussi l'âge ! mais plus de veux dire aux malades gardez espoir, la science découvre de nouveaux médicaments comme Revlimid et Imnovid qui je crois n'éxistaient pas en 2009 quand j'ai commencé à être malade. Edith Le 08 avril 2021 En janvier 2020, on m'a diagnostiqué un myélome multiple. Après trois semaines d'hospitalisation et trois semaines en HAD à la maison avec une coque je me sentais très bien. Mon premier traitement a super bien marché, mais ensuite le myélome est remonté donc changement de protocole, je suis à mon troisième traitement qui ne fonctionne pas non plus je suis un découragée. bon courage à tous les malades. Kenzo Le 06 mars 2021 Bonjour, je suis un jeune de 14 ans et mon Papa a été diagnostiqué il y a peu près 1 an du myélome. Il a souffert pendant 6 mois avant le diagnostic. Il est allé 4 fois chez son médecin traitant et à chaque fois il le renvoyait à la maison. Un jour pris de douleur il alla a l'hôpital et il ont remarqué qu'il avait les vertèbres endommagées. Il lui onr donc fait des analyses et il l'ont directement emmené a l'hôpital de St-Etienne. Il lui ont donc déclaré... Lire la suite Bonjour, je suis un jeune de 14 ans et mon Papa a été diagnostiqué il y a peu près 1 an du myélome. Il a souffert pendant 6 mois avant le diagnostic. Il est allé 4 fois chez son médecin traitant et à chaque fois il le renvoyait à la maison. Un jour pris de douleur il alla a l'hôpital et il ont remarqué qu'il avait les vertèbres endommagées. Il lui onr donc fait des analyses et il l'ont directement emmené a l'hôpital de St-Etienne. Il lui ont donc déclaré que c'était le myélome. C'est ma grand-mère qui me la annoncé en pleurant je n'ai pas compris au début car elle ne m'a pas dit la gravité de la chose. Il s'en est suivi une longue période de chimio puis des rayons ou l'inverse je m'en rappelle plus trop. Il finirent par lui faire une autogreffe de la moelle osseuse. Il est resté 1 mois en isolement suite à cela. 1 personne par jour pouvait aller le voir cause covid je n'ai pas pu aller le voir pendant cette période. Tous les jours je me demandais s'il allait revenir car je n'avais aucune information. Après ce mois d'isolement il est revenu, depuis il prend des chimios en cachet et il voit 1 médecin tous les mois. Il va bien mieux mais je ne sais pas jusqu'à quand car la maladie est allée partout dans son corps côtes, crâne, mâchoire et vertèbres ....J'essaye de profiter un maximum de mon père mais de savoir que c'est sûrement pour peu de temps, me rend malade J'y pense tout le temps, ça me stresse et me rend triste j'aimerais tellement savoir si il ira mieux un jour. Cette maladie m'a ouvert les yeux et je n'arrive plus à comprendre les gens qui se plaignent pour un rien. BONNE CHANCE A TOUT LE MONDE ET PROFITEZ DE VOS PROCHES TANT Q'IL EST ENCORE TEMPS. Brigitte Le 24 février 2021 Voici des nouvelles de mon Papa Le médecin a arrêté le revlimid fin novembre, à ce jour le myélome reste détectable, mais il n'y a pas de pic. Dans une semaine il aura le vaccin covid19, il est très content. Ma maman préfère attendre de voir si il y aura des effets secondaires, et afin de la protéger il continuera de porter le masque à l'extérieur. Je rappelle qu'on lui avait découvert son myélome en juillet 2013. Il prépare déjà son jardin pour le printemps et il... Lire la suite Voici des nouvelles de mon Papa Le médecin a arrêté le revlimid fin novembre, à ce jour le myélome reste détectable, mais il n'y a pas de pic. Dans une semaine il aura le vaccin covid19, il est très content. Ma maman préfère attendre de voir si il y aura des effets secondaires, et afin de la protéger il continuera de porter le masque à l'extérieur. Je rappelle qu'on lui avait découvert son myélome en juillet 2013. Il prépare déjà son jardin pour le printemps et il marche toujours une heure régulièrement. Dans son quartier de village, tout le monde fait "causette" avec lui, la plupart des voisins sont maintenant de jeunes parents avec de petits enfants, vu ses 85 ans en avril prochain. Je pense que c'est très bon pour son moral. Je vous souhaite bon moral, et de ne jamais perdre courage, prenez bien soins de vous. Virginie Le 23 février 2021 En décembre 2019, j’avais 52 ans et j’étais en pleine forme. Le myélome s’est manifesté brutalement par une fracture de vertèbre, qui a entrainé une paraplégie. Premier choc après l’opération en urgence, j’apprends que je ne pourrai peut-être plus jamais marcher. Second choc à l’annonce du myélome multiple, dont je n’avais jamais entendu parler. Je me souviens de cette phrase d’un... Lire la suite En décembre 2019, j’avais 52 ans et j’étais en pleine forme. Le myélome s’est manifesté brutalement par une fracture de vertèbre, qui a entrainé une paraplégie. Premier choc après l’opération en urgence, j’apprends que je ne pourrai peut-être plus jamais marcher. Second choc à l’annonce du myélome multiple, dont je n’avais jamais entendu parler. Je me souviens de cette phrase d’un médecin Vous vous occupez de la marche, on s’occupe du myélome ». Et effectivement, pendant des mois, j’ai subi le traitement sans trop m’intéresser à la maladie, en réservant toute l'énergie que me laissait le traitement pour le travail de la marche. J’ai dû complètement réapprendre à marcher, encadrée par les rééducateurs. Un travail quotidien, pas toujours facile à mener en parallèle des chimios et de l’autogreffe, avec en plus les contraintes liées au covid. Heureusement j’ai toujours été très soutenue et encouragée par ma famille, mes amis, le personnel médical et paramédical. J’ai eu la chance de bien supporter le traitement du myélome, maintenant endormi ; je suis en traitement d’entretien. Pour l’instant j’arrive à gérer la fatigue, ca sera certainement plus difficile à la reprise du travail. Les jours de forme, je marche sans béquille dans mon quartier. Ma marche n’est pas parfaite, mais le travail et les progrès continuent. Je n’aurais jamais espéré une telle récupération ! Avec le recul, je pense que c’est seulement quand j’ai pu marcher convenablement que j’ai commencé à me documenter sur le myélome, notamment par l’excellent MOOC de l'af3m. Je ne pouvais pas tout absorber d’un coup… J’essaye de garder le moral, de positiver, d’apprécier les petites choses de la vie ! Christophe Le 14 février 2021 En 2018 on m'a diagnostiqué un myélome multiple à chaînes légères. J'avais déjà laissé un message à ce sujet. On m'a fait une autogreffe de moelle osseuse, résultat négatif puisque six mois plus tard je rechutais. J'ai fait ensuite des cures d'immunothérapie. La maladie ne se voyait plus, j'étais en mois plus tard rechute. Maintenant je suis depuis août en chimiothérapie deux fois par semaines, je ne suis pas encore en... Lire la suite En 2018 on m'a diagnostiqué un myélome multiple à chaînes légères. J'avais déjà laissé un message à ce sujet. On m'a fait une autogreffe de moelle osseuse, résultat négatif puisque six mois plus tard je rechutais. J'ai fait ensuite des cures d'immunothérapie. La maladie ne se voyait plus, j'étais en mois plus tard rechute. Maintenant je suis depuis août en chimiothérapie deux fois par semaines, je ne suis pas encore en rémission et les vertèbres dorsales depuis trois semaines me font souffrir. Ce qui me tient debout et au combat, c'est l'amour pour ma femme, ma fille et mes proches. Ce n'est pas facile tous les jours, mais je veux croire à des jours meilleurs. Ce n'est pas possible autrement. Sabine Le 14 février 2021 J'ai appris ma maladie en décembre 2020 myélome multiple et amylose suite à un bilan sanguin et des urines que je fais chaque année. J'ai constaté qq mois auparavant, une légère fatigue après un simple effort et surtout un essoufflement qui augmentait petit à petit montée d'escalier 2 ème étage, une petite montée à vélo bref inhabituel. Je fais régulièrement chez moi qq exercices d'assouplissement, yoga , streching sans forcer. Je me suis... Lire la suite J'ai appris ma maladie en décembre 2020 myélome multiple et amylose suite à un bilan sanguin et des urines que je fais chaque année. J'ai constaté qq mois auparavant, une légère fatigue après un simple effort et surtout un essoufflement qui augmentait petit à petit montée d'escalier 2 ème étage, une petite montée à vélo bref inhabituel. Je fais régulièrement chez moi qq exercices d'assouplissement, yoga , streching sans forcer. Je me suis aperçue que je n'arrivais plus à faire autant de mouvements et très vite essoufflée. Actuellement en traitement puis prochaine étape Cytaphérese puis auto greffe. Après un séjour à l'hôpital d'Annecy où le personnel médical était au top néphrologie hématologie où je suis également le traitement en hôpital de jour. L'autogreffe se fera à Grenoble où le personnel médical rencontré y'a qq jours est également top. J'ai le moral, pas trop d'effets secondaires pour l'instant chimio light sachant que cela sera plus difficile dans quelques mois. Miguel Le 27 janvier 2021 Bonjour à tous, j’ai lu quelques uns des commentaires, qui m’ont beaucoup ma part le myélome multiple a été détecté un peu par hasard juin 2020 j’avais des douleurs articulaires cou, genoux, épaules et chevilles donc j’ai fait faire des examens de sang plus poussés, et là on m’a trouvé un pic IgG lambda anormalement élevé. En suivant, j’ai fait un myélogramme, irm et scanner complet du squelette on a trouvé... Lire la suite Bonjour à tous, j’ai lu quelques uns des commentaires, qui m’ont beaucoup ma part le myélome multiple a été détecté un peu par hasard juin 2020 j’avais des douleurs articulaires cou, genoux, épaules et chevilles donc j’ai fait faire des examens de sang plus poussés, et là on m’a trouvé un pic IgG lambda anormalement élevé. En suivant, j’ai fait un myélogramme, irm et scanner complet du squelette on a trouvé deux anomalies trous une au niveau de ma hanche gauche et l’autre au niveau de mon talon droit.Donc après tous les examens, le myélome a bien été commencé mes 4 cycles de chimio fin septembre 2020, avant le 4ème cycle, j’ai fait le prélèvement de cellules terminé mon 4ème cycle, j’ai fait plein de bilans dentaire, pulmonaire, cœur,.... Je rentre faire un bilan post autogreffe à Bordeaux Haut-Leveque. Le 2 février 2021, j’y retourne le 18 pour la chimio et le 19 l’autogreffe hospitalisation 3 semaines.J’espère que mon témoignage pourra servir à d’ remettrai un témoignage à ma sortie de l’ courage à tous. Annick Le 06 janvier 2021 J'ai 58 ans et habite en Guadeloupe. Fin décembre 2019 alors que j'étais en France chez mon fils pour les vacances de Noël, on m'a diagnostiqué de l'ostéoporose mais comme j'avais des douleurs atroces au dos, j'ai fait une radio qui a montré de multiples fractures. De retour en janvier 2020 chez moi, j'ai été voir mon médecin traitant qui m'a prescrit un traitement à base de morphine mais qui ne me soulageait pas. J'ai beaucoup beaucoup souffert et j'ai eu un moment de déprime. Finalement en juin... Lire la suite J'ai 58 ans et habite en Guadeloupe. Fin décembre 2019 alors que j'étais en France chez mon fils pour les vacances de Noël, on m'a diagnostiqué de l'ostéoporose mais comme j'avais des douleurs atroces au dos, j'ai fait une radio qui a montré de multiples fractures. De retour en janvier 2020 chez moi, j'ai été voir mon médecin traitant qui m'a prescrit un traitement à base de morphine mais qui ne me soulageait pas. J'ai beaucoup beaucoup souffert et j'ai eu un moment de déprime. Finalement en juin on décide de me faire une cimentoplastie pour consolider les vertèbres. J'ai dû en faire 2. J'ai souffert terriblement pendant l'intervention. Je suis restée 1 mois dans une clinique pour de la rééducation. Mais les douleurs persistaient et ce n'est qu'en début septembre lors d'un tepscan que le diagnostic du myélome est tombé confirmé par un prélèvement de la moelle osseuse. J'ai commencé la chimio depuis le 12 octobre et jusqu'à maintenant. Le traitement prise de 2 médicaments + 1 injection à l'hôpital fonctionne au vu des résultats satisfaisants. Je supporte très bien le traitement. Il faut dire que j'ai un moral d'acier et suis bien entourée. Je dois faire une autogreffe cette année. Comme je suis très croyante, je prie tous les jours et cela m'aide énormément Valérie Le 11 décembre 2020 Bonjour à tous, mon mari a eu un myélome multiple à l âge de 45 ans. Très dur à diagnostiquer. C est une hématologue qui a trouvé dans la prise de sang mais dans la recherche lambda kappa. C est le seul endroit où c'était positif. Urines, ponctions rien. Traitement mis en place avec 4 cures, autogreffe et consolidation. Tout s'est très bien passé. Il vient de récidiver à l âge de 51 ans. Même traitement, mais là effets indésirables d'ordre... Lire la suite Bonjour à tous, mon mari a eu un myélome multiple à l âge de 45 ans. Très dur à diagnostiquer. C est une hématologue qui a trouvé dans la prise de sang mais dans la recherche lambda kappa. C est le seul endroit où c'était positif. Urines, ponctions rien. Traitement mis en place avec 4 cures, autogreffe et consolidation. Tout s'est très bien passé. Il vient de récidiver à l âge de 51 ans. Même traitement, mais là effets indésirables d'ordre psychiatrique très sévère du au neofordex probablement. Nous attendons que les effets se dissipent. La famille est très importante il doit être rassuré, se sentir aimé, aidé et avoir des repères. On souhaite qu'il retrouve ses esprits au plus vite. Courage à tous les patients et familles qui traversent cette soin de vous n hésitez pas à consulter des psychologues car mon mari à toujours refusé. Maintenant tout remonte à la surface, ça aurait peut être minimisé les effets indésirables. Voilà prenez soin de vous et soyons forts et positifs. Alexandra Le 08 octobre 2020 Aujourd'hui cela fait 1 an que mon frère est parti à cause du myélome. Diagnostic posé en février 2019 suite à des fractures et différentes douleurs. S'en est suivi chimio puis autogreffe, le 11 septembre 2019 jour de son anniversaire.Il n'aura pas supporté tout ce traitement, il a eu des soucis de respiration quelques jours après son autogreffe puis problèmes foie reins se sera battu comme un lion mais il s'est éteint le 08 octobre 2019 auprès de ses sœurs et sa... Lire la suite Aujourd'hui cela fait 1 an que mon frère est parti à cause du myélome. Diagnostic posé en février 2019 suite à des fractures et différentes douleurs. S'en est suivi chimio puis autogreffe, le 11 septembre 2019 jour de son anniversaire.Il n'aura pas supporté tout ce traitement, il a eu des soucis de respiration quelques jours après son autogreffe puis problèmes foie reins se sera battu comme un lion mais il s'est éteint le 08 octobre 2019 auprès de ses sœurs et sa deuil est difficile à lu tous vos témoignages l'année dernière suite au diagnostic de mon souhaite beaucoup de courage à tous les malades et aux aidants qui sont très le traitement fonctionne sur d'autres patients. Marie Le 25 février 2020 BonjourJ'aimerais que mon témoignage montre qu'il est possible de revivre presque normalementIl y a un peu plus de 2 ans, à l'âge de 43 ans, on m'a diagnostiqué un myélome. J'avais eu durant 1 an des fractures costales spontanées multiples une dizaine, mais aucun des médecins rencontrés pendant cette période n'avait envisagé le myélome. C'est après une énième prise de sang que mon généraliste m'a conseillé de voir un hématologue. J'ai... Lire la suite BonjourJ'aimerais que mon témoignage montre qu'il est possible de revivre presque normalementIl y a un peu plus de 2 ans, à l'âge de 43 ans, on m'a diagnostiqué un myélome. J'avais eu durant 1 an des fractures costales spontanées multiples une dizaine, mais aucun des médecins rencontrés pendant cette période n'avait envisagé le myélome. C'est après une énième prise de sang que mon généraliste m'a conseillé de voir un hématologue. J'ai rencontré l'hématologue un mercredi, il m'a fait sur le champ un prélèvement de moelle osseuse. J'ai appris le jeudi qu'il s'agissait d'un myélome. J'ai été hospitalisée le vendredi et j'ai commencé le traitement le qui n'étais jamais malade...5 cures de Revlimid / Velcade / Dexametasone puis 1 mois en chambre stérile pour la chimiothérapie intensive et l'autogreffe puis de nouveau 2 18 mois je suis sous Revlimid. L'évolution de mon cancer est suivie grâce à un TEP SCAN traitement a été efficace de 80% de plasmocytes au moment du diagnostic à 3% après l' n'ai jamais envisagé mourir, c'est probablement ce qui m'a permis de "guérir". J'ai été soutenue par ma famille, mes enfants, mes amis. J'ai continué le yoga que je pratiquais déjà et repris la course à pied dès que cela a été possible. J'ai également fait un stage de méditation qui m'a aidée à gérer mes angoisses. J'ai fait encore plus attention qu'auparavant à mon été arrêtée durant 9 mois, j'ai ensuite repris mon activité professionnelle à 50% puis à 80%. Je n'ai toujours pas l'énergie suffisante pour travailler à temps plein, mais mon entourage professionnel a été, et est toujours, extrêmement bienveillant j'ai retrouvé mon poste à mon retour, j'ai même été promue, ce qui est une chance tiens aujourd'hui grâce à mon entourage, à ma force de caractère, à une hygiène de vie assez priorités ne sont plus les mêmes mais je vis globalement bien comme j'espère que cela va durer encore très très longtemps! Géraldine Le 27 janvier 2020 En juillet 2019, nous apprenions que mon père était atteint d'un myélome multiple. Les médecins étaient confiants, ils disaient que malgré les 73 ans de mon père, ce dernier allait pouvoir bénéficier du traitement "jeune" à savoir des cycles de chimiothérapie suivis d'un séjour d'1 mois en chambre stérile afin de procéder à une auto greffe de cellules souches. Mais mon père a très rapidement eu de fortes douleurs osseuses au niveau du... Lire la suite En juillet 2019, nous apprenions que mon père était atteint d'un myélome multiple. Les médecins étaient confiants, ils disaient que malgré les 73 ans de mon père, ce dernier allait pouvoir bénéficier du traitement "jeune" à savoir des cycles de chimiothérapie suivis d'un séjour d'1 mois en chambre stérile afin de procéder à une auto greffe de cellules souches. Mais mon père a très rapidement eu de fortes douleurs osseuses au niveau du dos que même la morphine ne calmait pas, il en pleurait tellement c'était novembre il a fait 2 embolies pulmonaires en l'espace d'une semaine, ses poumons se remplissaient de 2 à 3 litres d'eau. Début décembre il rentre d'urgence à l'hôpital , en train de s'étouffer, il faisait une infection pulmonaire, il a été réanimé in extremis. Mi décembre on lui annonce qu'il fait une infection des reins, dont 1 ne fonctionne déjà plus, il faut alors opérer d'urgence, 2 opérations en 3 jours. Le lendemain on nous annonce que la vessie est également touchée et que le myélome continue sa semaine après le soir de Noel, mon père ne pouvait plus parler il s'est éteint de cette cruelle maladie qui le réduisait peu à peu à ce qu'il n'aurait jamais voulu est parti trop vite pour nous, mais surement pas assez vite pour lui au regard de la souffrance et de la déchéance qu'il a souhaite bien du courage aux personnes atteintes de cette maladie incertaine ainsi qu'à leurs proches. Catherine Le 13 janvier 2020 Bonjour à tous, je tiens vraiment à encourager tous les nouveaux malades qui pensent que leur vie est foutue avec le myélome ! Nous sommes tous différents mais pour ma part, il y a 4 ans j’ai cru que j’allais mourir ou du moins que je ne remarcherai plus tant je souffrais Justine Le 08 janvier 2020 Bonsoir à tous, j’ai passé de nombreuses heures a lire et a relire vos témoignages ... je me suis parfois retrouvée dans vos histoires et aujourd’hui je viens vous raconter la mienne il y a maintenant 4 mois que mon papa fût hospitalisé pour une simple gastro enfin c'est ce que l’ont croyait..... puis finalement après des analyses poussées les médecins s’aperçoivent qu’il souffre d’une insuffisance rénale aiguë... on nous dit pas de panique cela est sûrement du... Lire la suite Bonsoir à tous, j’ai passé de nombreuses heures a lire et a relire vos témoignages ... je me suis parfois retrouvée dans vos histoires et aujourd’hui je viens vous raconter la mienne il y a maintenant 4 mois que mon papa fût hospitalisé pour une simple gastro enfin c'est ce que l’ont croyait..... puis finalement après des analyses poussées les médecins s’aperçoivent qu’il souffre d’une insuffisance rénale aiguë... on nous dit pas de panique cela est sûrement du à une déshydratation, les jours passent mais rien de plus, donc biopsie des reins et myélogramme.... et là le grand bouleversement de ma vie, de ma famille toc toc c'est le myélome à chaines légères .... c’est quoi ça ???Explication un cancer qu’il faut traiter rapidement car en stade 3, ajouté à une insuffisance rénale. Donc c'est parti, chimio dialyse on nous dit que ça va aller, on parle d’autogreffe, de rémission, mais voilà 4 mois plus tard il s’avère qu'aucune greffe n’est possible diabète, problème cardiaque, rénal... un myélome très agressif qui ne répond pas à la chimiothérapie VRD.... du coup changement de chimio pour attaquer plus fortement le myélome, mon papa es très affaibli il souffre de douleurs aux jambes, de fatigue extrême, je le vois souffrir chaque jour et toujours pas de bonne nouvelle ! Pourtant, je veux y croire à cette bonne nouvelle que j’attends tellement... le médecin m’a dit qu’il ne guérirait pas et qu’on va essayer simplement de gagner du temps.... du temps mais combien de temps ??? Cette question elle est là dans ma tête chaque seconde, je ne comprends pas pourquoi cela nous est arrivé, je suis très en colère et je cherche des réponses que personne ne peut m’ ne peux pas me préparer à l’inévitable. Il m’a fallut plusieurs mois pour sortir du déni et comprendre que mon papa était gravement malade et qu'aujourd’hui je menais à ses côtés non une course pour la vie, mais une course contre la montre ! Je suis aujourd’hui cette petite fille perdue dans cette spirale infernale qu’est la maladie, mais je dois rester forte pour mes parents qui ont tant besoin de moi et moi tant besoin d’eux, lui l’homme de ma vie la moitié de mon cœur, que j’ai si peur de perdre et surtout de voir souffrir. Je voudrais le protéger de tout ça, malheureusement je ne peux que l’accompagner. Je vous souhaite à tous bcp de courage dans ce dur combat, que l’on soit aidant, malade, proche on laisse tous des plumes, le cancer nous prend une partie de nous, qui nous change à jamais. Merci de m’avoir lue. Brigitte Le 06 janvier 2020 Je reviens vers vous, afin de vous donner des nouvelles de mon papa, avec le traitement revlimid et neofordex neofordex jusqu'en septembre le pic du myélome n'est plus détectable, donc rémission, mais le Docteur continu encore le revlimid car mon papa accepte son traitement positivement afin d'essayer de retarder la rechute. Il a fêté Noël avec nous, malgré une petite infection urinaire. Il marche toujours une heure et reste très préoccupé par son jardin. Il dit ne pas comprendre, qu'il y a des... Lire la suite Je reviens vers vous, afin de vous donner des nouvelles de mon papa, avec le traitement revlimid et neofordex neofordex jusqu'en septembre le pic du myélome n'est plus détectable, donc rémission, mais le Docteur continu encore le revlimid car mon papa accepte son traitement positivement afin d'essayer de retarder la rechute. Il a fêté Noël avec nous, malgré une petite infection urinaire. Il marche toujours une heure et reste très préoccupé par son jardin. Il dit ne pas comprendre, qu'il y a des jours ou il est fatigué et d'autre pas. En octobre dernier nous avons fêté ses noces de diamant avec maman pendant un week-end à l'hôtel, avec leurs neveux et nièces, mes parents ont ouvert le bal, des larmes de joie ont coulé. Ne perdez jamais espoir, restez positif et tout de bon pour cette nouvelle année. Philou Le 03 janvier 2020 Je suis un ancien sportif. Compétition moto 24h du Mans endurance et vitesse, j ai été en 2003 vice champion de France d'endurance. Pour le vélo j ai gagné environ une vingtaine de courses, j ai été vice champion du Vaucluse et vice champion de Provence appele-moi "Poupou"!!!. Je faisais avant ma maladie environ km/an. J'avais essayé après ma maladie de pratiquer un peu du vélo mais après une toute petite activité avec une allure de vitesse comme pour aller chercher du pain au village... Lire la suite Je suis un ancien sportif. Compétition moto 24h du Mans endurance et vitesse, j ai été en 2003 vice champion de France d'endurance. Pour le vélo j ai gagné environ une vingtaine de courses, j ai été vice champion du Vaucluse et vice champion de Provence appele-moi "Poupou"!!!. Je faisais avant ma maladie environ km/an. J'avais essayé après ma maladie de pratiquer un peu du vélo mais après une toute petite activité avec une allure de vitesse comme pour aller chercher du pain au village ! je gardais après cette activité de fortes douleurs avec un vélo avec assistance, j'arrive avec bonheur à nouveau de pouvoir remonter sur un vélo. Ma première sortie le 1/01/2020 30 km pour une activité de 2 h que du bonheur, aussi je remets çà le lendemain 26 km activité de 1h30. Après ces 2 activités les douleurs musculaires sont supportables et tellement bénéfiques pour le corps, la tête.. J aurais souhaité y retourner un 3ème jour d'affilée mais trop fatigué, j espère pouvoir y retourner le 4/01/2020. C est tellement bon, agréable de pouvoir à nouveau monter sur un vélo. Après ma maladie et d'avoir essayé [de remonter à vélo], jamais je n'aurais pensé me retrouver sur un vélo ! Donc, je conseille aux malades comme moi d'essayer un vélo avec assistance électrique Lou Le 19 septembre 2019 Il y a un an maintenant, mon papa âgé de 57 ans est admis aux urgences suite à des douleurs au ventre. Après plusieurs semaines de souffrances on lui diagnostique une occlusion intestinale et il est opéré. Il sort enfin de l'hôpital après un mois et 20kg en moins. Mais ce n'était que le calme avant la tempête. Les mois suivant son hospitalisation, mon père, toujours très affaibli, se plaint de douleurs lancinantes au niveau du dos. Pensant que ses douleurs sont dues à son... Lire la suite Il y a un an maintenant, mon papa âgé de 57 ans est admis aux urgences suite à des douleurs au ventre. Après plusieurs semaines de souffrances on lui diagnostique une occlusion intestinale et il est opéré. Il sort enfin de l'hôpital après un mois et 20kg en moins. Mais ce n'était que le calme avant la tempête. Les mois suivant son hospitalisation, mon père, toujours très affaibli, se plaint de douleurs lancinantes au niveau du dos. Pensant que ses douleurs sont dues à son immobilisation d'un mois, ma famille et moi le poussons à marcher et à faire du sport. Pourtant, ça ne s'arrange pas, bientôt il ne peut plus se lever seul et rester il est admis de nouveau aux urgences et ne peut plus du tout marcher. Pendant plusieurs mois nous le voyons souffrir, impuissants, chaque mouvement lui arrachant une larme de douleur. Après de nouveaux mois de souffrances continue, un hématologue lui diagnostique un myélome multiple, le mot cancer tombe. C'est un véritable cataclysme dans nos vies, mais on ne laisse rien paraître, nous posons des sourires sur nos visages en lui disant "Tu vois maintenant que l'on sait ce que tu as, tu vas guérir". Pourtant derrière ce sourire se cache une peur telle que je n'en ai jamais connu auparavant. Jamais. J'ai des mois durant la peur au ventre en pensant que mon père peut nous quitter à tout moment, mais je n'ai pas le droit de craquer, je dois être là pour mon petit frère, ma belle mère, et surtout mon père. La douleur est telle que je ne peux en parler à personne, elle est si intense que je ne veux et ne peux pas l'imposer aux gens que j'aime. Mon papa ne peut pas marcher des mois durant, il commence les chimio, mais nous n'avons jamais un regard clair sur la maladie et son avancement. Le médecin ne nous parle jamais, seules très peu de choses nous sont expliquées et cette attente, ce trou noir devient insupportable. Pourtant, après quelques mois sûrement les plus terribles de ma vie mon père peut enfin marcher, il reprend vie peu à peu et nous aussi. Il a perdu un peu plus de 10 cm, et souffre encore beaucoup, mais des cellules souches lui ont déjà étaient prélevées pour l'auto greffe et il subit ce qui devrait être sa dernière cure de chimio. Je n'ai plus de raisons d'avoir peur, et pourtant ... Pourtant elle ne me quitte pas de même que les larmes de douleurs de mon père. J'ai de l'espoir bien sûr, et je suis heureuse de le voir marcher à nouveau, mais dès que la morphine ne fait plus effet, je vois la souffrance sur son visage et la terreur se rappelle à moi. C'est comme si une brèche s'était ouverte sans qu'elle ne puisse se refermer. Jamais je n'aurais pu penser qu'il pouvait lui arriver une telle chose. Heureusement, mon papa à fait preuve d'un grand courage, blaguant avec les infirmières et partant en vadrouille en fauteuil à chaque fois qu'il le pouvait, il est resté lui même à s'amuse à faire des pieds de nez à cette saleté de maladie. Frédérique Le 06 septembre 2019 Bonsoir. Il y a plus de 10 ans, on m'a diagnostiqué un myélome multiple chaînes légères lambda endormi. Et l'année dernière, en août 2018, je me retrouve hospitalisée pour une septicémie. Après être sortie des soins intensifs, j'ai commencé à avoir une jambe gonflée œdème ??.Pendant près d'un an, j'en ai parlé à mon médecin traitant, mais à part renouveler ma prise de sang et mon ordonnance, il... Lire la suite Bonsoir. Il y a plus de 10 ans, on m'a diagnostiqué un myélome multiple chaînes légères lambda endormi. Et l'année dernière, en août 2018, je me retrouve hospitalisée pour une septicémie. Après être sortie des soins intensifs, j'ai commencé à avoir une jambe gonflée œdème ??.Pendant près d'un an, j'en ai parlé à mon médecin traitant, mais à part renouveler ma prise de sang et mon ordonnance, il n'y a pas mai 2019, j'ai eu d'autres symptômes fatigue, douleurs épaules, idem, mon médecin n'a rien fait...Août 2019, je me fait hospitaliser d'urgence. Verdict ? Reins gravement atteints à cause du n'ai aucun souvenir du fait que mon médecin traitant m'ai demandé si j'avais été voir un hémato ou un et après que la néphrologue ait estimé que mes reins vont bien, l'hemato lui, pense qu'ils vont bien mes reins, mais que mon myélome est trop 'agressif' pour arrêter les pire, je crois que c'est le fait que je ne sais toujours pas mon 'véritable' état. Reins HS au début, puis sauvés, pour me dire que c'est trop tôt...Chimio commencée ce mercredi 4 septembre 2019. L'hemato prévoit 4 piqûres 1 par semaine avec médicament, une semaine de pause et voir où ça en ne serais peut être pas dialysée à vie, mais pour être bien sûr de préserver mes reins, faut attendre l'autogreffe de cellules des amies et une famille formidable, ainsi que deux vielles minettes. Je me bats pour à vous et merci pour vos témoignages ! On y arrivera ! On est plus fort que cette maladie ! Je me dis que même si je ne gagne qu'une petite année, c'est toujours ça de pris ! Jeremy Le 28 août 2019 Bonjour après un mois et demi à lire et relire les témoignages, aujourd'hui j'ai envie de vous faire part du mien. J'ai 23 ans, un grand frère de 26 ans, ma maman et mon papa, respectivement 50 et 54 ans. Donc si je viens ici c'est pour parler de mon papa. Il y a 8 ans, mon père qui est une personne avec une très bonne hygiène de vie et qui n'attrapait même pas un rhume se retrouve extrêmement fatigué. Courbatures, du mal à se lever au point d'aller voir notre médecin de famille qui le mit... Lire la suite Bonjour après un mois et demi à lire et relire les témoignages, aujourd'hui j'ai envie de vous faire part du mien. J'ai 23 ans, un grand frère de 26 ans, ma maman et mon papa, respectivement 50 et 54 ans. Donc si je viens ici c'est pour parler de mon papa. Il y a 8 ans, mon père qui est une personne avec une très bonne hygiène de vie et qui n'attrapait même pas un rhume se retrouve extrêmement fatigué. Courbatures, du mal à se lever au point d'aller voir notre médecin de famille qui le mit en arrêt pensant à un surmenage ou autre. Au bout d'une semaine son état ne s'améliorait pas, direction l'hôpital pour des examens. Au bout de plusieurs heures il fut admis au service de néphrologie du CHU de Saint Etienne. Comme bien souvent le rein a été le premier à dysfonctionner. Bref 3 jours passentn les médecins pensent qu'il s'agit d'une insuffisance rénale. Mais les résultats vont montrer tout autre chose.. Ça va vite, vraiment. On nous annonce qu'il passe de la néphro à l'ICL. Myelome. Le monde s' ? Qu'est-ce que c'est, ma maman m'explique avec une intelligence et une douceur dont j'avais vraiment besoin à ce moment là. Ensuite ?Ensuite, on doit profiter de la vie avec les gens qu'on aime. Mais on est en colère. Moi je l'étais, beaucoup et parfois je le suis encore c'est normal. Mais bon à cette époque on n'était qu'au début de ce qui s'annonçait comme le plus grand combat de la vie de mes parents ma maman aussi mon père commença le premier traitement avec une stabilisation des chaînes légères au bout d'un an. On nous dit qu'il va pouvoir revivre normalement. Le myélome s'est endormi. Il a reprit le travail et pendant un an et demi on pensait être tous loin de tout ça. Mais un jour la réalité vous rattrape cruellement, rechute, nouveaux traitements, chambre stérile, autogreffe, chimio, examen douloureux et surtout l'impression que ça se complique. Mais mon papa a affronté tout ça d'une façon tellement courageuse pendant les 4 dernières années. C'est lui qui nous réconforte. Il ne montre jamais son inquiétude. Ne se plaint jamais. Il est très fort et avait toujours l'impression d'être devant ce myélome dans cette course infernale à la vie. Mais voilà depuis un an il sait que les traitements fonctionnent de moins en moins. Il se sent plus fatigué qu'avant. Mais il continue son quotidien. Ma maman es toujours auprès de lui, même si elle travaille à temps plein. Elle ne vit que pour lui. Ils sont très beaux à voir. Et se battent chaque moment même si ces derniers mois sont plus et ce malgré toute la force de mon papa. Le 11 juillet 2019, ma maman m'appelle en me disant de la rappeler en sortant du travail. 13h je l'appelle et elle me dit de venir a l'ICL. Mon papa a été hospitalisé d'urgence. J'arrive et là pour la première fois depuis l'annonce de sa maladie je m'effondre. L'hématologue nous explique que le rein ne fonctionne plus qu'ils ont essayé tous les traitements ça on le savait, on comptait sur le miracle CAR-T cells, traitement annoncé à l'automne 2019 en France qu'il n'était plus possible de lutter contre les cellules et que si il se passait quelque chose comme une défaillance rénale aigüe et donc une septicémie. Il ne ferait pas de réanimation. Là j'ai pris une droite dans la tête. Mon père ne peut pas mourir, impossible. Pourtant la réalité est là. Après avoir réussi à réhydrater le rein, les médecins nous parlent de soins palliatifs, d'hospitalisation à domicile et de fin de vie. Des mots que j'ai pu comprendre et accepter depuis un mois. Mais l'état de mon père s'est redégradé le lendemain. On nous informe alors qu'il ne pourra pas redescendre à sa maison. Il est trop fragile. Donc à ma question "il va mourir a l'hôpital " les médecins me confirment qu'il y a beaucoup de probabilité. Mais 3 jours après, petit miracle il va assez bien pour redescendre a la maison pour être tranquille. Il prend de la morphine et fait beaucoup de soins de confort ça fait 3 semaines qu'il est en HAD, les infirmières sont au top, ma maman aussi et ma petite femme qui me soutient bien dans mes coups de blues. Aujourd'hui on profite de chaque jour auprès de lui, il est conscient et nous parle beaucoup. Il arrive encore à se lever malgré les trous dans le fémurs causés par la maladie. C'est un héros, quoi en tout cas c'est le mien. On ne sait pas combien de jours il nous reste tous ensembles mais on essaye de garder le moral. Mon papa se bat avec ma maman contre cette maladie depuis 8 ans et même si la fin de ce combat n'est pas celle que je voudrais, sachez que ça vaut le coup de se battre. Grâce à ça j'ai gagné 8 ans avec mon papa. Parce qu'il s'est battu. Alors je m'adresse aux personnes atteintes de cette maladie. Battez vous pour la vie et profitez vraiment de chaque moment. Mireille Le 15 août 2019 Bonjour, il y a 1 an suite à une fatigue importante avec poussée de fièvre, les analyses prescrites révèlent un myélome ... des analyses plus poussées m'ont été prescrites. L'IRM étant normal, aucun traitement n'est nécessaire. mais une surveillance régulière avec prise de sang et analyse d'urines est myélome dort pour le moment. Je vis normalement et y pense très peu ..quelques périodes de fatigue... Lire la suite Bonjour, il y a 1 an suite à une fatigue importante avec poussée de fièvre, les analyses prescrites révèlent un myélome ... des analyses plus poussées m'ont été prescrites. L'IRM étant normal, aucun traitement n'est nécessaire. mais une surveillance régulière avec prise de sang et analyse d'urines est myélome dort pour le moment. Je vis normalement et y pense très peu ..quelques périodes de fatigue m'obligent à me mes RV avec mon hémato, je reste vigilante et ne néglige aucune douleur ...je suis suivie à Bordeaux à Haut Lévèque ...Je lis tous les témoignages que je trouve sur le net ...et suis triste de voir que certains ne s'en sortent pas .. les spécialistes semblent pourtant confiants et rassurants sur l'évolution des traitements dans cette maladie !! et donnent des pourcentages de plus en plus positifs de "guérison"...Je veux y croire ...Bon courage à tous. André Le 06 août 2019 Bonjour à toutes et à tous. Suite à un banal contrôle chez mon dentiste à cause d'une petite douleur à une molaire le 26 Mai 2018 j'ai appris qu'en fait j'avais un trou de 34mm dans la mandibule droite. Après une biopsie pratiquée par un stomatologue à Cannes j'ai su que j'étais touché par un myélome qui apparemment était solitaire puisque après avoir passé un PET scan il n'y avait rien dans le reste de mon squelette. L'oncologue que j'ai... Lire la suite Bonjour à toutes et à tous. Suite à un banal contrôle chez mon dentiste à cause d'une petite douleur à une molaire le 26 Mai 2018 j'ai appris qu'en fait j'avais un trou de 34mm dans la mandibule droite. Après une biopsie pratiquée par un stomatologue à Cannes j'ai su que j'étais touché par un myélome qui apparemment était solitaire puisque après avoir passé un PET scan il n'y avait rien dans le reste de mon squelette. L'oncologue que j'ai rencontré a prescrit 20 x 2 séances de radiothérapie qui hormis les brûlures m'ont fortement détruit la partie basse de la gencive. Après un dernier examen les médecins m'ont dit que je pouvais partir en vacances et que j'aurais à nouveau un contrôle de routine tous les 6 de deux mois plus tard j'avais très mal aux côtes à tel point que je ne pouvais plus dormir. Nouveau PET scan bien sûr et là j'ai appris que la maladie s'était généralisée. Deux jours plus tard je partais en chimiothérapie Velcade en injection + Thalidomide réalisé en externe pendant quatre mois. Cette association de produits a été difficile à supporter car malgré tout ce que je pouvais prendre j'allais aux toilettes tous les 7 jours en moyenne. Le premier mois j'ai été très surpris mais ensuite j'ai adapté mon alimentation et surtout j'ai pris mon mal en patience. Enfin après toute une préparation et notamment une plasmaphérèse je me suis retrouvé dans une chambre stérile pendant 21 jours au centre Lacassagne à Nice pour une auto greffe ou greffe de cellules souches. Je peux dire que le personnel médical ainsi que les médecins dont je tairais les noms sont extraordinaires. J'ai bien sûr comme beaucoup de gens dans mon cas, été incommodé par des infections et surtout par une inflammation de la langue ainsi que des muqueuses qui ont conduit les médecins à me mettre sous morphine pendant près de 10 que je peux dire c'est qu'il ne faut pas se laisser abattre. Il faut garder le moral malgré tout et surtout bouger. Je faisais les 100 pas pendant plus d'une demie heure tous les matins dans ma chambre avec les douleurs et la fièvre + 25 mn de vélo d'appartement le matin ainsi que l'après midi. C'est vrai que c'est facile à dire mais c'est difficile à faire. Heureusement que j'ai écouté le coach sportif et que je me suis forcé à faire ce genre d'exercices car au bout de 21 jours la masse musculaire fond. Malgré tous ces exercices quand je suis sorti de ma chambre pendant la première semaine j'avais très mal aux mollets et beaucoup de mal à marcher. Ce qui m'a le plus sauvé c'est aussi la pratique de la méditation. Méditation Raja yoga que je pratique depuis de nombreuses années. Cette pratique m'a appris que ce corps que j'habite et dont je dois prendre soin n'est qu'un véhicule qui me sert à m'exprimer et que moi personnellement je ne suis et je ne serai jamais touché par aucune maladie. La seule maladie qui peut me toucher c'est l'ignorance. J'ai donc une confiance à toute épreuve et quoi qu'il arrive j'ai le moral et je reste confiant. Je veux dire néanmoins à toutes les personnes touchées par cette maladie qu'il faut être combatif et surtout qu'il faut bouger. Le plus important c'est le moral. Je vous embrasse tous. Jean-Martin Le 15 juillet 2019 Malade depuis 2008, autogreffe 2 fois, je prends de l'imnovid 1mg et de la dexametasone; prise de sang tous les mois plus visite chez l' suis pas trop mal, beaucoup d'activité physique, 20 stères de bois cet hiver, natation 2 fois par semaine, et bains dans une eau a 10-11 degrés tous les jours, ce qui booste les globules blancs et les plaquettes. Pas de rhume, pas d'infection pour l' faut obliger le corps a souffrir afin de le faire réagir. Yves Le 29 avril 2019 En nov 2017, une prise de sang avec un déficit important de neutrophiles, met à jour une LLC. En raison d'une poussée de fièvre je fus hospitalisé, et une série d'examens révélèrent, un myélome multiple. 10 mois de chimio, velcade, alkeran, zometa, permettent une régression de 80% de la une biopsie sur une forte rougeur au mollet gauche fait apparaître un lymphome diffus à grandes voilà bien... Lire la suite En nov 2017, une prise de sang avec un déficit important de neutrophiles, met à jour une LLC. En raison d'une poussée de fièvre je fus hospitalisé, et une série d'examens révélèrent, un myélome multiple. 10 mois de chimio, velcade, alkeran, zometa, permettent une régression de 80% de la une biopsie sur une forte rougeur au mollet gauche fait apparaître un lymphome diffus à grandes voilà bien gréé comme l'on dit dans la marine. Je repars aujourd'hui, déjà un TET, puis chimio ou immunothérapieCela fait beaucoup de bien de pouvoir s'exprimer, je vais en mer avec l'aide de mon fils .et je jardine. Il y a des moments de déprime, mais dans la balance c'est le positif qui prend le dessus. Carole Le 06 avril 2019 Je viens de perdre l’homme de ma vie qui allait avoir 71 ans, qui a fini par être emporté par cette saloperie de myélome. Il avait été diagnostiqué en 2014 et a vécu presque normalement pendant 4 ans prenant régulièrement son traitement, il était en rémission. Et puis en juin 2018 il a rechuté. Réfractaire à sa nouvelle ligne de traitement, il est mis d’urgence sous immunothérapie ... sans succès ... puis radiothérapie pour ses... Lire la suite Je viens de perdre l’homme de ma vie qui allait avoir 71 ans, qui a fini par être emporté par cette saloperie de myélome. Il avait été diagnostiqué en 2014 et a vécu presque normalement pendant 4 ans prenant régulièrement son traitement, il était en rémission. Et puis en juin 2018 il a rechuté. Réfractaire à sa nouvelle ligne de traitement, il est mis d’urgence sous immunothérapie ... sans succès ... puis radiothérapie pour ses lésions osseuses qui s’étaient multipliées. Il a été très courageux car je pense qu’il a souffert ses derniers mois.... 2 tentatives de chirurgie qui n’ont rien arrangé les plasmocytes se sont soudain développés trop vite. Nous y avons cru jusqu’au dernier moment mais il a subitement décliné en 3 jours dès que les médecins lui ont appris qu’il n’y avait plus de traitement possible pour lui....nous n’étions pas préparé à ce départ si rapide....cela fait 4 mois et j’en pleure encore tous les jours....je l’aimais tellement....je n’ai pas la force de continuer sans lui....saloperie de maladie.... Brigitte Le 01 mars 2019 Mon Papa a un myélome depuis mai 2013, à l'âge de 77 ans, il a eu le traitement MTP, et a rechuté en novembre dernier après 5 ans de rémission, maintenant il a le traitement Revlimid, il est moins fatigué qu'avec Thalidomide. Ancien randonneur, il continuait à marcher pendant 3h dans les Vosges jusqu'en juin dernier, en ce moment il marche pendant 1h sur du plat les jours où il n'est pas fatigué. Il n'a jamais été malade avant son myélome découvert lors d'une grande... Lire la suite Mon Papa a un myélome depuis mai 2013, à l'âge de 77 ans, il a eu le traitement MTP, et a rechuté en novembre dernier après 5 ans de rémission, maintenant il a le traitement Revlimid, il est moins fatigué qu'avec Thalidomide. Ancien randonneur, il continuait à marcher pendant 3h dans les Vosges jusqu'en juin dernier, en ce moment il marche pendant 1h sur du plat les jours où il n'est pas fatigué. Il n'a jamais été malade avant son myélome découvert lors d'une grande perte de poids. Il sait que c'est une maladie incurable, et dit vouloir prendre des traitements autant qu'il sera nécessaire. En avril prochain il aura 83 ans. Il aime la vie. Bon courage aux personnes malades, ne perdez jamais espoir. Chantal Le 16 février 2019 Youpi 60 ans, en retraite le 1er janvier après plus d'une bonne quarantaine d'années de bons et loyaux services comme on 15 janvier problème blocage du dos et une perception très bizarre à la fois d'avoir très mal et de ne plus sentir mes en urgence à Nantes et premier diagnostic vertèbre cassée, troubles neurologiques importants aux membres inférieurs avec une hantise de ne plus pouvoir remarcher un jour. Ce premier choc passé et... Lire la suite Youpi 60 ans, en retraite le 1er janvier après plus d'une bonne quarantaine d'années de bons et loyaux services comme on 15 janvier problème blocage du dos et une perception très bizarre à la fois d'avoir très mal et de ne plus sentir mes en urgence à Nantes et premier diagnostic vertèbre cassée, troubles neurologiques importants aux membres inférieurs avec une hantise de ne plus pouvoir remarcher un jour. Ce premier choc passé et rassurée quant à la possibilité de marcher, voici le second coup de massue qui tue avec l'annonce d'un myélome, ce mot barbare inconnu qui me précipite sur tout ce qui bouge sur internet à ce sujet. Aujourd'hui, je suis toujours hospitalisée avec toute la batterie d'examens habituelle et j'en suis à ma 7e séance de radiothérapie sur les 10 rentre chez moi la semaine prochaine avec un protocole qui va me conduire à horizon de 6 mois environ à une auto greffe au centre hospitalier de Nantes. Le moral est là pour l'instant, on essaiera de gérer étape par étape et comme disait Yannick, on n'est quand même pas au Yémen... Effectivement c'est exact certains de mes petits-enfants sont franco yéménites, nés au Yémen et en France on est chanceux d'avoir des possibilités de suivi médical et de prise en charge rapides et précises, alors j'essaie de relativiser pour positiver et profiter pleinement dans quelques mois de ma retraite. Bon courage à vous tous et pour moi probablement également. Mickael Le 12 février 2019 Bonjour, j ai déclaré mon myélome à l'âge de 2o ans, j'ai fait la chimio et la greffe, après 12 ans de stabilité, c'est le come-back. Il y a t-il des patients jeunes comme moi ?Aujourd'hui je suis marié avec 2 enfants contrairement à il y a 12 ans où mon combat était ferais ce qui y a à faire et souhaite beaucoup de courage à tous les gens atteints de cette maladie. Lynda Le 25 décembre 2018 Diagnostiquée, le 27 novembre, après 1 mois 1 et demi de recherches, tout à commencé mi-octobre quand lors d'une quinte de toux je me suis cassée 3 côtes, constatées par radiographie mais aussi des geodes osseuses trous et micro fractures sur le bassin, hanches crête iliaque, omoplate. Puis s'est enchaîné analyses de sang, d'urine, scanner, scinti osseuse, Tep scan, irm thyroïde, mammaire,... Et comme on ne trouvait toujours pas hospitalisation et 1 er myélogramme un matin et verdict l'après-midi... Lire la suite Diagnostiquée, le 27 novembre, après 1 mois 1 et demi de recherches, tout à commencé mi-octobre quand lors d'une quinte de toux je me suis cassée 3 côtes, constatées par radiographie mais aussi des geodes osseuses trous et micro fractures sur le bassin, hanches crête iliaque, omoplate. Puis s'est enchaîné analyses de sang, d'urine, scanner, scinti osseuse, Tep scan, irm thyroïde, mammaire,... Et comme on ne trouvait toujours pas hospitalisation et 1 er myélogramme un matin et verdict l'après-midi myélome chaînes légères Kappa. Et franchement de savoir ce que j'avais et que des traitements existaient et que je n'étais pas condamnée à 42 ans m'a permis d'être soulagée et de rassurer mes enfants et mon mari et mes proches. Et puis j'ai été transférée en onco-hemato et donc 2ème myélogramme effectué par un médecin interne Algérien en formation à Montpellier, pas vraiment douillette mais là, le gaz Kalinox n'était pas de trop pour faire passer l'examen... tout à été mis en place et aujourd'hui même si je sais que c'est que le début, j'attaque ma cure 2 de VTD et autogreffe prévue en mars. J'accepte bien mon traitement, le plus incommodant pour moi se sont les douleurs osseuses jour et nuit, alors Lamaline c'est bien en plus de la 10zaine de médocs. J'ai arrêté et aujourd'hui je vapote de l'herbe avec un vaporisateur comme une sorte de grosse cigarette électronique, et me permets pas d'avoir moins mal mais l'approche et la gestion de la douleur et autres, qu'avec les antalgiques et cela me convient pour le moment. Merci pour tous vos témoignages qui m'aident à connaître cette maladie et me rassurent car non je ne suis pas seule, même si je suis plus jeune que la moyenne c'est aussi à cause de mon âge que le myélome a été long à diagnostiquer. Christian Le 23 décembre 2018 Bonjour, une année qui se termine et déjà 2 ans que suis en rémission d'un myélome découvert en 2016. Chimio, auto greffe, tout s'est bien passé. Je n'ai jamais arrêté de travailler. Et fait toujours du sport 4 fois par semaine, j'évite de penser à cette maladie en ce qui me concerne ce sont plutôt les causes, que le traitement qui m'ont perturbé. Suite à une scintigraphie osseuse, on m'a dit que j'avais les symptômes d'une personne qui aurait... Lire la suite Bonjour, une année qui se termine et déjà 2 ans que suis en rémission d'un myélome découvert en 2016. Chimio, auto greffe, tout s'est bien passé. Je n'ai jamais arrêté de travailler. Et fait toujours du sport 4 fois par semaine, j'évite de penser à cette maladie en ce qui me concerne ce sont plutôt les causes, que le traitement qui m'ont perturbé. Suite à une scintigraphie osseuse, on m'a dit que j'avais les symptômes d'une personne qui aurait subi une contamination à la radioactivité ... où ? quand ? comment ?....Pour finir en 2019, je compte faire l ascension du Mont Blanc. C'est une maladie vicieuse. Ma façon à moi de lutter, c'est de l'oublier par le courage à tous. Profitons de chaque seconde de cette vie. Magali Le 17 décembre 2018 Bonsoir, mon mari est atteint du myélome depuis novembre 2013, il a subi une autogreffe en avril 2014, rémission de très courte durée, rechute en 2015 sur la crête iliaque, radiothérapie pour éradiquer la zone. 2016 rechute, notamment avec un plasmocytome extra médullaire sur la glande surrénale et sur d'autres endroits notamment la clavicule. Traitement avec carfilzomib. Mais la bête est toujours à l'orée du bois. Un an et demi de haut et de bas, avec rechute... Lire la suite Bonsoir, mon mari est atteint du myélome depuis novembre 2013, il a subi une autogreffe en avril 2014, rémission de très courte durée, rechute en 2015 sur la crête iliaque, radiothérapie pour éradiquer la zone. 2016 rechute, notamment avec un plasmocytome extra médullaire sur la glande surrénale et sur d'autres endroits notamment la clavicule. Traitement avec carfilzomib. Mais la bête est toujours à l'orée du bois. Un an et demi de haut et de bas, avec rechute sévère en avril 2018, chimio intensive et le fameux daratumumab. Ce traitement lui a détruit la moelle osseuse. Vous voyez la personne mourir à petit feu, hospitalisé actuellement sur Poitiers, il se bat contre un combat perdu d'avance depuis 5 ans. Et là on se rend compte de l'impuissance des médecins face à la maladie. Comment se résoudre à accepter l'inacceptable ? Comment dire à ses enfants que leur père est condamné ? Que la communication entre médecins et patients est à revoir totalement. Nous avons eu la chance d'avoir entre 2013 et 2016, un médecin humain, présent. Il faut rendre de l'humanité aux hôpitaux. Combien de fois avons nous été confrontés à des réponses glaciales de la part du personnel soignant ? Nous n'avons jamais baissé les bras, mais je pense que ce soir, je dépose les armes. Le professeur m'a demandé si j'étais croyante, et bien non je ne le suis pas du tout. Mais je crois à l'humain, à la bienveillance face à des êtres humains complètement détruits aussi bien physiquement que psychologiquement par le cancer. Il faut cesser d'écrire sur un faire part de décès que la personne est morte d'une longue maladie. Il faut dire les choses clairement, c'est le cancer ou la chimiothérapie qui l'a tué. Voila mon message est sincère, j'ai de la colère, il faut arrêter de faire croire que l'on peut guérir d'un cancer, on peut le maintenir à distance mais il y a toujours une petite cellule maligne qui attend son heure. Bon courage. Anne Laure Le 13 décembre 2018 Bonsoir à tous, je voulais vous donner quelques nouvelles de ma maman qui a été diagnostiquée d'un myélome a chaînes légères en oct 2017. Traitement VTD + autogreffe elle a 69 ans. Les résultats sont corrects, ils n appellent pas cela une rémission complète mais partielle. En tout état de cause, elle marche, fait même des randonnées. Il faut savoir qu'elle ne pouvait plus marcher il y a un an. Elle a eu... Lire la suite Bonsoir à tous, je voulais vous donner quelques nouvelles de ma maman qui a été diagnostiquée d'un myélome a chaînes légères en oct 2017. Traitement VTD + autogreffe elle a 69 ans. Les résultats sont corrects, ils n appellent pas cela une rémission complète mais partielle. En tout état de cause, elle marche, fait même des randonnées. Il faut savoir qu'elle ne pouvait plus marcher il y a un an. Elle a eu dernièrement un discret pic sans chaines légères mais le pic est resté stable. Sa calcémie avait augmenté, et puis comme par enchantement, elle est redescendue sans traitement. Étrange... mais bien !!! Ses analyses d'urine sont bonnes et à part une hypogammaglobulinemie j'imagine que cela montre que son système immunitaire n'est pas au top le reste est dans les normes. Je croise tellement les doigts pour que les prochains examens restent les mêmes. Bizarrement, comme je peux lire souvent, elle n'a pas de neuropathie. Elle mange bien et marche tous les jours une heure. Nous faisons très attention à la propreté . Elle a toujours un gel hydroalcoolique avec elle pour éviter les bactéries. Voilà... on va passer Noël sereins, en attendant les prochaines analyses début janvier. On croise les doigts pour que ça continue. Et ce qui est positif, c'est que ma famille et moi n avons jamais passé autant de temps avec elle ! On la chouchoute et elle adore ça ! Bises à tous, vous les courageux ! Chris Le 11 décembre 2018 Pour mieux comprendre il faut que je revienne un peu en arrière j'ai eu un lymphome de hodgkin en 2012. 7 mois de chimiothérapie atroce à supporter, des nausées abominables, ABVD pour ceux qui connaissent. Je m'étais dit que si je rechutais, je ne ferai plus de chimiothérapie j'avais trop souffert. 2017 guérison ! Super. Août 2017 des vertiges surviennent, pénibles mais supportables. Avril 2018 re vertiges plus fort avec le côté droit que je ne sentais plus. Conclusion du... Lire la suite Pour mieux comprendre il faut que je revienne un peu en arrière j'ai eu un lymphome de hodgkin en 2012. 7 mois de chimiothérapie atroce à supporter, des nausées abominables, ABVD pour ceux qui connaissent. Je m'étais dit que si je rechutais, je ne ferai plus de chimiothérapie j'avais trop souffert. 2017 guérison ! Super. Août 2017 des vertiges surviennent, pénibles mais supportables. Avril 2018 re vertiges plus fort avec le côté droit que je ne sentais plus. Conclusion du généraliste je suis en train de faire un AVC ! Résultat une semaine d'hôpital où l'on ne trouve rien, sauf sur une ponction lombaire ou l'ont voit des immunofixateurs sériques en trop grande quantité. On contacte l'oncologue qui me suivait pour le lymphome et qui dit qu'il faut me revoir dans 6 mois pour surveiller. Entre temps en juillet je fais un malaise au volant de mon camion. Rebelotte retour à l'hôpital où les docteurs me mettent sous laroxyl. Arrêté 15 jours je reprends le travail, trois jours et je pars un mois en vacances toujours fatigué. 26 octobre des douleurs atroces le soir me prennent au niveau de la vésicule biliaire que je n'ai plus suite à son ablation en 2014 ! Direction les urgences d'une clinique Niçoise. Là prise de sang et palpation de la zone ventrale. Là le docteur me dit que cela doit être une inflammation intestinale rien de grave ! Attente de la prise de sang, et là stupeur, on me dit que je doit être transféré en urgence à l'hôpital CHU Pasteur de Nice car leur service n'est pas habilité à recevoir des cas aussi graves ! Les reins ne fonctionnaient plus du tout ! 3 semaines d'hospitalisation et mylogramme fait par une interne qui manifestement connaissait mal la façon de procéder une horreur douleur atroce, piqûre dans le sternum pour aller chercher de la moelle osseuse elle à été supplée ensuite par un docteur qui savait faire la ponction résultat pas de douleur, donc un conseil pour cet acte de médecine demandez un docteur aguerri à cette pratique. Résultat myelome multiple. Des cachets en veux tu en voilà, 18 par jours, poudre pour le potassium. Tout ça pour les reins. Plus chimiothérapie commencée tout de suite à l'hôpital. Par chance, je n'ai pas eu besoin de dialyse. La créatinine est maintenant retombée à son niveau quasi normal. Je viens de faire un PET scan qui montre qu'aucun os n'est attaqué par la maladie, coup de chance. J'attaque mon troisième cycle de chimiothérapie sur quatre, et après j'aurai une auto greffe, qui m'a foi me fait un peu peur. Mais quand je vois le nombre d'entre vous qui l'ont faite cela me rassure un peu. Enfin c'est quand même fou de voir le manque de chance hogchkin 1 cas pour 100 000 personnes et le myelome 4000 cas par an sur 68 000 000 d'habitants dont 2% qui ont la quarantaine. Je ne bois pas, je ne fume plus depuis 2011 même si je n'étais pas un gros fumeur. Je me suis également rendu compte d'une chose avec du recul, que lorsque on me demandait après la rémission de mon premier cancer comment je voyais la vie, je disais plus du tout comme avant. Du moins les 2 premières années je ne m'énervais plus pour des choses futiles, je prenais le temps de vivre, le stress n'avait plus d'effet sur moi alors que je suis plutôt nerveux et anxieux. Mais après ces deux années c'est fou chassez le naturel, et naturellement et sans s'en rendre compte il revient au galop ! J'étais redevenu le même homme qu'avant. J'espère que cette fois-ci ce sera différent, si toute fois je m' en sort. Juste pour info j'ai déjà eu une fracture du crâne avec enfoncement de la boite crânienne avec perte du liquide céphalorachidien, une hernie discale cervicale dont j'ai été opéré et qui devait me laisser paralysé alors que je marche et vis normalement, opéré des genoux, ablation de la vésicule biliaire, et j'ai une pancréatite chronique d'où les douleurs dans le ventre qui m'ont amené à aller à la clinique. Tout ça pour dire qu'il faut se battre que jamais rien n'est perdu d'avance. Maintenant j'ai deux devises "À vaincre sans péril on triomphe sans gloire" et "Born to lose, live to win" "né pour perdre, vivre pour gagner". Merci à tous pour vos messages, ils m'aident. Je vous souhaite le meilleur, la guérison la plus rapide possible et une longue rémission. Et pour les personnes qui ont perdu un être cher, que la paix intérieure soit avec vous, en sachant que les personnes que vous aimiez se sont battues pour elles mais également pour vous. Affectueusement. Chris. Salim Le 07 décembre 2018 Bonjour à tous et à toutes, tout d’abord, je tenais à remercier l’af3m qui m’a beaucoup conforté avec tous vos témoignages. Ils m’ont permis de garder espoir pour ma maman qui se bat contre cette maladie annoncée en février 2015 après un bilan sanguin suite à une fatigue atroce et un mal de dos. Son combat a commencé par une chimio suivi d’une autogreffe de cellules souches. La presque rémission n’a duré que quelques mois, étant... Lire la suite Bonjour à tous et à toutes, tout d’abord, je tenais à remercier l’af3m qui m’a beaucoup conforté avec tous vos témoignages. Ils m’ont permis de garder espoir pour ma maman qui se bat contre cette maladie annoncée en février 2015 après un bilan sanguin suite à une fatigue atroce et un mal de dos. Son combat a commencé par une chimio suivi d’une autogreffe de cellules souches. La presque rémission n’a duré que quelques mois, étant donné que son pic monoclonal n’a pas atteint les 5 % mais 9%. Rebelotte séance de chimio velcade bortezomid, Revlimid thalidomide et j’en passe. Le pic est descendu mais la maladie a toujours repris le dessus. Cette année, rechute à nouveau avec traitement sous intraveineuse daratumumab cd 38 anti corps monoclonal ... le pic avait diminué jusqu’à ce que l’IRM Et le PET scan annoncent que les lésions deviennent de plus en plus importantes. L’espoir continue, de retour à notre domicile, le médecin lui annonce qu’ils allaient essayer le carfilzomib sorti en France depuis très peu en HAD. Le traitement commence, tout se passe bien jusqu’à ce qu’elle souffre de sa hanche soudainement retour au CLB d’urgence avec verdict col du fémur à deux doigts de casser alitement à l’hôpital maladie qui s’aggrave de jour en jour avec un pic monoclonal à 71% et une hypercalcemie à presque 3 mmol/l. N’étant pas médecin, j’ai beaucoup étudié la maladie de ma mère pour essayer de comprendre au mieux son myélome. Elle est actuellement hospitalisée au CLB à Lyon. Les médecins voulaient lui pratiquer des séances de radiothérapie pour consolider l’os du fémur étant donné qu’elle souffre, mais malheureusement son état ne lui permet pas sous morphine et presque plus consciente. Plus aucun espoir pour les médecins, et à l’heure où je vous parle, elle est toujours hospitalisée sous morphine et les médecins veulent continuer le carfilzomib même s’ils sont très pessimistes. Nous voulons encore y croire ... en espérant que cette nouvelle chimio va au moins lui permettre de vivre un petit peu plus et baisser sa maladie... affaire à suivre nous prions très fort. Soyez courageux pour tout ceux qui ont cette maladie. Je ne regrette qu’une chose, ma maman n’a jamais eu l’occasion de rencontrer une personne ayant la même maladie qu’elle, un soutien mutuel est important. Soyez soudés entre vous et si vous le pouvez essayer de vous rencontrer, en discuter fait toujours du bien. C’est très dur de voir ma mère à ce stade là et nous devons rester très forts. Avec le recul, nous nous rendons compte qu’elle n’a jamais vraiment répondu à tous ces traitements ... c’est dur... très très dur surtout lorsqu’on vous annonce qu’il n’y a plus d’espoir étant donné qu’ils n’ont pas assez de recul avec le carfilzomib. En espérant que les médecins se trompent et en espérant garder notre maman au maximum possible à nos côtés. Courage à vous... Sophie Le 12 novembre 2018 J’ai 57 ans et je travaille dans une centrale nucléaire. A ce titre je fais une prise de sang par an. En 2015, j’avais une vitesse de sédimentation à 120 mais comme je n’avais aucun symptômes et que j’étais en super forme, le médecin du travail n’a pas été plus alerté que ça. En 2016, rebelote, VS à 120. Cette fois le médecin de la centrale m’a demandé d’aller voir mon généraliste prise de sang avec électrophorèse et boum, pic... Lire la suite J’ai 57 ans et je travaille dans une centrale nucléaire. A ce titre je fais une prise de sang par an. En 2015, j’avais une vitesse de sédimentation à 120 mais comme je n’avais aucun symptômes et que j’étais en super forme, le médecin du travail n’a pas été plus alerté que ça. En 2016, rebelote, VS à 120. Cette fois le médecin de la centrale m’a demandé d’aller voir mon généraliste prise de sang avec électrophorèse et boum, pic monoclonal du tonnerre. Mon médecin traitant a eu l’air très soucieux et m’a envoyée illico chez l’hémato et là, vous connaissez le parcours interrogatoire poussé, myélogramme, petscan et c’est comme si on s’était pris un bus en pleine tête Myélome IGA kappa stade 1, quelques atteintes osseuses et rien d’autre. MAIS C’EST QUOI UN MYÉLOME ? Nous n’en savions rien. Les explications nous ont laissées anéantis. La piste du nucléaire a été abordée mais c’est impossible, on est surveillés comme le lait sur le feu. 4 jours après je commençais le traitement VTD en me demandant ce que je faisais là tellement j’ai eu du mal à capter l’info. Mon autogreffe et mon aplasie ont été un moment terrible. J’ai fait pas mal de complications mucite bien sûr puis des boutons purulents plein le corps, fièvre pendant des jours, antibiotiques sur antibiotiques, œdème des jambes, vomissements, diarrhées 30 fois par jour, Le pompon, c’est le lavage des bronches LBA vous avez l’impression de vous noyer et on nous demande de ne pas bouger suis rentrée un mois plus tard complètement détruite physiquement et moralement. Mon rétablissement à été long mais constant. quelques mois après je faisais de longues marches, du vélo et je suis maintenant en réponse stringente depuis août 2017. J’ai repris un mi-temps thérapeutique et actuellement je suis en congés avant retraite que j’ai la chance de pouvoir prendre en février moral est meilleur que celui de mon mari qui a tout le temps peur pour moi. Mes prises de sang tous les 2 mois sont toujours l’objet de super angoisses. Moi aussi, comme d’autres ont témoigné, je suis rassurée quand je vois le Professeur à Reims. J’ai toujours un peu peur au fond de moi mais je vais de l’avant. Je pète le feu et j’avance sans faire de projets à très long terme. On verra bien mais en attendant, je profite de la vie et de mon petit train train. Florence Le 19 septembre 2018 Bonjour, ce message se veut porteur d'espoir. J'ai été diagnostiquée à l'aube de mes 30 ans que j'ai "fêté" à l'hôpital.... Ma fille avait tout juste 9 mois. Certes, le moment de l'annonce de la maladie est très dur à passer. On ne comprend pas ce qui nous arrive une maladie qui touche en général les personnes plus âgées, une "sorte" de cancer qui n'en est pas vraiment un mais qui se soigne par chimiothérapie et dont on n'a jamais entendu parler, des traitements qui... Lire la suite Bonjour, ce message se veut porteur d'espoir. J'ai été diagnostiquée à l'aube de mes 30 ans que j'ai "fêté" à l'hôpital.... Ma fille avait tout juste 9 mois. Certes, le moment de l'annonce de la maladie est très dur à passer. On ne comprend pas ce qui nous arrive une maladie qui touche en général les personnes plus âgées, une "sorte" de cancer qui n'en est pas vraiment un mais qui se soigne par chimiothérapie et dont on n'a jamais entendu parler, des traitements qui vous remettront sur pied sans vous guérir pour autant. Les questions se bousculent et la peur est très présente. Faites-vous aider, l'association AF3M fait pour cela un travail formidable. Merci à eux. J'ai maintenant 43 ans et après 3 autogreffes et un traitement que je suis actuellement je suis sous Revlimid, que je supporte bien, JE VAIS BIEN. Ma deuxième rémission a duré 7 ans!!! Tout semble possible. J'ai donc repris mes études l'éducation nationale m'ayant forcée à prendre ma retraite pour invalidité, un peu dur à 36 ans... et je projette d'exercer le métier de graphiste en indépendant pour pouvoir adapter mon activité à mon état de santé. Ma famille est très présente et me soutient dans mes projets. Une vie "normale" est possible durant les périodes de rémission, je le vis au quotidien, cette épreuve a été un choc mais il m'a aussi fait prendre conscience que la vie n'est pas un dû, ce qui est un jour peut ne plus être le lendemain, je sais maintenant profiter de chaque moment de la vie et je suis certainement plus heureuse et plus épanouie qu'avant la maladie c'est ce que l'on appelle la résilience, c'est une sorte de renaissance, un électrochoc qui nous remet sur les rails en nous montrant du doigt ce qui est important et ce qui ne l'est pas. Si vous lisez tous ces témoignages, c'est que vous avez appris que vous ou l'un de vos proches est touché par cette maladie, elle est peut-être assimilable à une épée de Damoclès mais il faut la mettre de côté quand elle est stabilisée pour ne pas se morfondre. La vie continue et elle vaut le coup de s'y investir, de continuer à avoir un rôle dans la famille et dans la société. Nous ne sommes pas des cas ou des malades, nous sommes des PERSONNES malades. La maladie ne doit pas tout le temps occuper le devant de la scène. COURAGE A TOUS, malades et aidants. Bien à vous. Michelle Le 09 septembre 2018 Michelle 48 ans, j'ai eu un myélome foudroyant en mai 2017, réa, dialyses, etc etc c’était très sombre en diagnostic, et puis chimios, et dialyses, pendant 8 mois et auto greffe, résultat super ! Myélome endormi, rien, retrouvé le bonheur de pouvoir retravailler et puis août 2018 remontée des chaînes légères... marqueurs positifs zut !!! Reprise de chimio revilmid 10 et puis 25 ... pas suffisant. On redémarre une autre chimio par intraveineuse qui s’appelle carfilzomib...... Lire la suite Michelle 48 ans, j'ai eu un myélome foudroyant en mai 2017, réa, dialyses, etc etc c’était très sombre en diagnostic, et puis chimios, et dialyses, pendant 8 mois et auto greffe, résultat super ! Myélome endormi, rien, retrouvé le bonheur de pouvoir retravailler et puis août 2018 remontée des chaînes légères... marqueurs positifs zut !!! Reprise de chimio revilmid 10 et puis 25 ... pas suffisant. On redémarre une autre chimio par intraveineuse qui s’appelle carfilzomib... donc à suivre... j’ai peur oui, mais le courage est là et la force encore une fois ! J'espère réussir... je veux voir les enfants grandir. Je fais confiance à mes Professeurs ... merci d'être là avec moi. Déborah Le 06 septembre 2018 Ma maman nous a quittés le 2 juillet dernier, après 25 mois de lutte contre le myélome. Diagnostiquée à 66 ans en raison d'atteintes osseuses à la colonne vertébrale donc en stade III, le plus avancé, elle a subi une première chimio par injection, pendant 9 mois environ. Elle a rechuté dès le mois suivant l'arrêt du traitement. Elle est donc passée sous chimio médicamenteuse, et moins d'un an plus tard, elle rechutait, avec une issue fatale cette fois. Elle n'a pas... Lire la suite Ma maman nous a quittés le 2 juillet dernier, après 25 mois de lutte contre le myélome. Diagnostiquée à 66 ans en raison d'atteintes osseuses à la colonne vertébrale donc en stade III, le plus avancé, elle a subi une première chimio par injection, pendant 9 mois environ. Elle a rechuté dès le mois suivant l'arrêt du traitement. Elle est donc passée sous chimio médicamenteuse, et moins d'un an plus tard, elle rechutait, avec une issue fatale cette fois. Elle n'a pas eu le courage d'affronter l'autogreffe que l'équipe médicale lui avait proposé pendant la chimio par injection. Nous ne saurons donc jamais si cette autogreffe lui aurait offert un répit ou une espérance de vie plus longue... mais je ne peux m'empêcher de le penser. Tout ça pour vous inciter, si l'équipe médicale vous le propose, à faire cette autogreffe, qui a l'air très difficile physiquement d'après les témoignages, mais qui a l'air d'offrir un réel "plus" aux malades l'ayant faite. Je vous souhaite énormément de courage, ainsi qu'à vos proches. Anabela Le 03 septembre 2018 Décembre 2016, en vacances en outre-mer une douleur très vive me bloque le bas du dos, je m'inquiète car le lendemain matin je prenais l'avion pour une durée de 9h mais une douche chaude et un antalgique on fait qu'après une nuit de sommeil j'étais en pleine en métropole, les douleurs reviennent de plus en plus souvent j'allais consulter, mon médecin me prescrit des antalgiques mais rien n'y fait. J'allais au travail avec cette douleur qui me prenait toute ma jambe droite et qui me faisait penser à... Lire la suite Décembre 2016, en vacances en outre-mer une douleur très vive me bloque le bas du dos, je m'inquiète car le lendemain matin je prenais l'avion pour une durée de 9h mais une douche chaude et un antalgique on fait qu'après une nuit de sommeil j'étais en pleine en métropole, les douleurs reviennent de plus en plus souvent j'allais consulter, mon médecin me prescrit des antalgiques mais rien n'y fait. J'allais au travail avec cette douleur qui me prenait toute ma jambe droite et qui me faisait penser à une sciatique. Au fil du temps, j'en ai eu assez et six mois plus tard avec l'accord de mon médecin je fais un IRM et là grosse surprise deux hernies discales mais surtout une tâche dans l'os iliaque droit. Quelques examens plus tard le verdict tombe, le myelome. Dans ma tête tout se bouscule, j'ai 45 ans et j'ai un cancer dont je n'avais jamais entendu parler. Quelques nuits plus tard, j'avais choisi l'endroit où répandre mes cendres, très vite je me ressaisi et je décide de combattre cette maladie. Nous sommes alors mois de juillet et je décide avec l'accord de mon généraliste et hématologue de partir en vacances voir ma famille faire le plein d'énergie. Voilà au volant de ma voiture et accompagné de mes enfants j'ai fait le sud de l'Europe. Six mille km plus tard j'étais prête à affronter ce monstre qui me rongeait les os. Traitement VTD bien supporté, autogreffe très bien passée avec une équipe médicale géniala à l'hôpital Haut Leveque Bordeaux. La consolidation je n'ai pas fini que je reprenais le VTT, la rando les départs en week-end. La dernière injection de velcade c'était le 6 avril, aujourd'hui je suis en rémission complète. J'ai des controles avec examens de sang tous les 2 mois, j'avoue j'ai du mal à couper le cordon avec mon hemato, voir et pouvoir discuter avec lui met fin à des petites angoisses qui perdurent parfois. A part 3 ou 4 jours après l'annonce de cette maladie ou il à fallu avaler l'idée que ma vie allait changer à tout jamais, j'ai toujours gardé le moral, je me suis toujours rendue à mes consultations toute seule. J'écoutais de la musique je chantais, j'avais décidé que j'allais vivre tout simplement. Ne baissez pas les bras, n'ayez pas peur, soyez forts, restons positifs, ayons confiance dans l'avancée de la médecine. Mireille Le 30 août 2018 Myélome déclaré en 2006 j'avais 44 ans, après avoir eu traitement et une autogreffe j'ai retrouvé une vie normale jusqu'en 2010, rechute et nouveau traitement et 2ème autogreffe, plus dur à récupérer mais une nouvelle rémission la joie, et 2014 nouvelle rechute les étés "coupe du monde de football" ne me réussissent pas, chimio Revlimid que je n'ai pas du tout supporté j'ai fait une insuffisance rénale mais qui a été soignée mais aussi une... Lire la suite Myélome déclaré en 2006 j'avais 44 ans, après avoir eu traitement et une autogreffe j'ai retrouvé une vie normale jusqu'en 2010, rechute et nouveau traitement et 2ème autogreffe, plus dur à récupérer mais une nouvelle rémission la joie, et 2014 nouvelle rechute les étés "coupe du monde de football" ne me réussissent pas, chimio Revlimid que je n'ai pas du tout supporté j'ai fait une insuffisance rénale mais qui a été soignée mais aussi une insuffisance cardiaque on m'a posé un pacemaker, ensuite Velcade mais très peu de mois trop de neuropathies et depuis début 2015 je suis sous Imnovid 4mg pomalidomide, je supporte relativement bien. Je me pose quand même de nombreuses questions sur ce médicament, on m'a retiré une tumeur à l'estomac l'an dernier non cancéreuse et il y un mois une tumeur à l'utérus, malgré tout ces soucis je suis toujours là, j'ai vu mon fils grandir ce n'était pas gagné il y a 12 ans et espère le voir rentrer dans la vie active très bientôt. Mon mari parfois se lasse de cette situation, bien normal cependant, nous profitons des moments de répits heureux. Mario Le 09 août 2018 A 66 ans en 2015, j’ai été diagnostiqué du myélome multiple. Je vous passe de tous les détails et des stades par où je suis passé, les mêmes que la majorité de nous tous. Au CHRU de Lille, j’ai subi une autogreffe qui, avec beaucoup de chance m’a parfaitement réussi, mais surtout grâce aux médecins et les traitements efficaces appropriés. Aujourd’hui en rémission, je n’ai plus de trace de la maladie, je sais que la vilaine peut réapparaitre... Lire la suite A 66 ans en 2015, j’ai été diagnostiqué du myélome multiple. Je vous passe de tous les détails et des stades par où je suis passé, les mêmes que la majorité de nous tous. Au CHRU de Lille, j’ai subi une autogreffe qui, avec beaucoup de chance m’a parfaitement réussi, mais surtout grâce aux médecins et les traitements efficaces appropriés. Aujourd’hui en rémission, je n’ai plus de trace de la maladie, je sais que la vilaine peut réapparaitre à tout moment malgré un traitement préventif à vie, mais je sais aussi que nous pourrons la maitriser de nouveau avec les moyens encore plus évolués qui apparaitront. J’ai repris tout doucement mes occupations quotidiennes malgré quelques effets indésirables que j’essaye d’atténuer en recherchant une solution à chaque problème. Aux crampes nocturnes après les avoir combattues avec de l’homéopathie Cuprum Metallicum 5ch je suis passé à 2 bananes par jour, presque plus de crampes pour l’instant. Pour les vertiges occasionnels j’essaye d’anticiper mes mouvements brusques, le fourmillement permanent de mes pieds, pas de solution pour l’instant alors je fais avec, etc. L’avenir, c’est le futur, pour cela j’ai replanté un nouveau poirier, je viens de planter 24 griffes d’asperges qui ne produiront que dans deux ans minimum, je vais repiquer deux pieds de vignes que j’ai bouturé voilà deux ans, gourmand, j’espère bien profiter de tous ces futurs nouveaux fruits. Je vous invite tous à venir cueillir mes délicieuses mirabelles, j’en distribue à tous mes voisins. note af3m c'est le fin de la saison !. Pina Le 09 août 2018 En 2011, après de longues recherches sur mes douleurs, on m'a détecté un myélome. J'ai dû faire dialyse et chimio en même temps, ça été très dur physiquement. Ensuite, j'ai fait mon autogreffe et quelques mois encore de chimio. Ensuite, j'ai eu une vie pratiquement normale. Jusqu'en 2017, j'ai dû tout recommencer, car mes chaînes légères augmentaient. Autrement je n'avais aucun symptôme, seulement un peu fatiguée et mal au dos. Donc me voilà répartie pour des mois... Lire la suite En 2011, après de longues recherches sur mes douleurs, on m'a détecté un myélome. J'ai dû faire dialyse et chimio en même temps, ça été très dur physiquement. Ensuite, j'ai fait mon autogreffe et quelques mois encore de chimio. Ensuite, j'ai eu une vie pratiquement normale. Jusqu'en 2017, j'ai dû tout recommencer, car mes chaînes légères augmentaient. Autrement je n'avais aucun symptôme, seulement un peu fatiguée et mal au dos. Donc me voilà répartie pour des mois difficiles. J'ai eu beaucoup de mal à accepter. La dernière chimio s'est terminée en Mars. Aujourd'hui, j ai repris mon activité, je suis heureuse et en pleine forme... Yannick Le 07 août 2018 Bonjour à toutes et tous,On m'a découvert le myélome en Mars 2016 à l'age de 38 ans grâce à mon dentiste cela dit en passant suite à une gingivite pic mono à 65mg/l, go pour des tas d'exams ==> gammapathie mono, puis verdict myélome ==> choc dans la tête "mais je vais mourir!"Puis on avale comme on peut la pilule si j'ose dire...Protocole VTD + Dara/autogreffe, quelques effets secondaires bien sûr, fatigue/mucite ==> pompe à morphine etc. Un beau... Lire la suite Bonjour à toutes et tous,On m'a découvert le myélome en Mars 2016 à l'age de 38 ans grâce à mon dentiste cela dit en passant suite à une gingivite pic mono à 65mg/l, go pour des tas d'exams ==> gammapathie mono, puis verdict myélome ==> choc dans la tête "mais je vais mourir!"Puis on avale comme on peut la pilule si j'ose dire...Protocole VTD + Dara/autogreffe, quelques effets secondaires bien sûr, fatigue/mucite ==> pompe à morphine etc. Un beau thrombus à l'oreillette droite du cœur suite à la pause du PAC que je garderai à vie. coumadine pour éviter le pireTout part dans les chaussettes au moment du melphalan jusqu'au cils, pour l'endoxan, j'ai eu que les cheveux, ça fout les boules surtout qand on est beau gosse comme moi ; mais bon, c'est rien, ça repousse sans avoir à balancer de l'engrais...Bref, sorti de ma chambre stérile 15j avec ses petites fleurs colorées au mur et sa magnifique vue sur les toits, mais qu'est-ce qu'a foutu l'architecte ? j'ai dégusté une chocolatine et me suis laissé totalement caresser par le vent un vrai poète .Bref, de la fatigue de retour chez moi, faites gaffe au soleil, protégez vous tout le temps, me suis brûlé le visage un jour en hivers, 1h30 en terrasse pourtant sans soleil en oubliant de mettre de la crème...Excellente réponse suite à l'autogreffe, on est content, les bilans sanguins s'améliorent, on commence à penser à reprendre une vie normale, au taf puis bam ou bim ! Au moment ou tout va mieux, du jour au lendemain, grosses crises d'angoisses impossible à maîtriser, affreux ! ==> psy, anti depresseurs qui m'ont vraiment fait du bien. Faites vous aider dès le début psychologiquement, n'attendez pas même si vous vous sentez fort, j'ai encaissé pendant les 8/9 mois de traitement sans médocs ni psy, puis j'ai craqué au moment ou tout allait bien...Avril 2018 le coquin de myélome revient avec son pic de "merde", nouvelles lésions osseuses, et c'est reparti pour une 2ème autogreffe qui va commencer en septembre 2018, j'ai tenu 6/7 mois, les nerfs ! Quelle frustration ! Et de nouveau les regards tristes collés dans les yeux de mes proches, mais quelle saloperie, je ne pouvais pas rester peinard 4 ou 5 ans bordel !?J'ai 1 mois à profiter grave puis çà va se gâter, on va recommencer le combat car oui c'est un combat ! Je ne lâcherai jamais, ayez l'âme d'un guerrier, battez-vous pour vous et vos proches, on est en France avec la chance d'être bien soigné même si je sais qu'il y a des guéguerres économiques derrière tout ça, on n'est pas au Yémen...Merci du fond du cœur au personnel de l'oncopole, de l'aide soignante au médecin, c'est tellement important et rassurant ces quelques mots précieux avec un regard d' de m'avoir lu, à bientôt et courage à vous, tant que vous respirez, il y a de l'espoir ! Sarane Le 02 août 2018 J'ai été diagnostiquée à 38 ans, c'était jeune, et je peux vous témoigner qu'en période de rémission on vit bien. Le corps doit se régénérer dans un premier temps, il y a toujours de la fatigue et des effets secondaires, il faut rester à l'écoute de tout cela, bien sûr la vie n'est pas la même que si on n'avait pas le Myélome, mais ces temps de rémission sont précieux et c'est incroyable comme on récupère vite surtout quand on est... Lire la suite J'ai été diagnostiquée à 38 ans, c'était jeune, et je peux vous témoigner qu'en période de rémission on vit bien. Le corps doit se régénérer dans un premier temps, il y a toujours de la fatigue et des effets secondaires, il faut rester à l'écoute de tout cela, bien sûr la vie n'est pas la même que si on n'avait pas le Myélome, mais ces temps de rémission sont précieux et c'est incroyable comme on récupère vite surtout quand on est jeune. Je ne le savais pas au début, j'étais en fauteuil roulant et je marchais à peine et j'ai pu danser un an après c'était mon métier... Bon courage à vous, tout le soutien familial est essentiel à mes yeux. Laurence Le 01 août 2018 Bonjour, je suis atteinte d'un myélome multiple diagnostiqué en Février. Dans le cadre de mes maladies auto-immunes on avait repéré le pic monoclonal etc... et donc j'ai eu une surveillance en tant que MGUS. En septembre 2017, des anémies inexpliquées se sont installées ainsi que des anomalies urinaires et en novembre la créatine a commencé à grimper, bref en début année biopsie rein et moelle et même si je m 'y attendais on est jamais prêt à l'entendre l'hémato... Lire la suite Bonjour, je suis atteinte d'un myélome multiple diagnostiqué en Février. Dans le cadre de mes maladies auto-immunes on avait repéré le pic monoclonal etc... et donc j'ai eu une surveillance en tant que MGUS. En septembre 2017, des anémies inexpliquées se sont installées ainsi que des anomalies urinaires et en novembre la créatine a commencé à grimper, bref en début année biopsie rein et moelle et même si je m 'y attendais on est jamais prêt à l'entendre l'hémato m'annonçait que ma vie ne serait plus jamais la même, mais de l'espoir avec traitement Dexa Revlimid Velcade puis préparation autogreffe dont on vantait tant les mérites. J'ai tout préparé rdv poumons, cœur, recueil cellules souches....Malheureusement, elle a finit par m'être refusée à cause d'un soucis cardiaque fuite valve mitrale dûe aux chimios préalables et comme j'ai aussi une maladie hémorragique. Bref coup dur !!! Alors on continue les cycles 5 donc 8 en tout, avec ses hauts et ses bas beaucoup transfusée, pas besoin d'énumérer à quel point c'est dur vous savez. Je démarre ce jour une série IRM scanner. Bref, sinon je suis en général quelqu’un de fort, toujours le sourire, mais des fois je m'écroule, idées noires .... j'ai comme un compte à rebours dans ma tête et des larmes chaque fois qu'on parle de projets lointains. Mais sinon, je suis tellement bien entourée que je ne peux que continuer à sourire, à profiter de chaque moment de la vie, à petite dose pour le moment. Je suis suivie au CHR de Lille, très bien entourée et écoutée. Ils sont toujours réactifs mais au niveau moral, RIEN ! A part me rappeler qu'on n'en guérit pas, que ça pourra toujours revenir et des fois très rapidement.... C'est cela qui est dur, en plus des douleurs et désagréments physiques, c'est ce manque d'espoir !!!!! J aimerai y croire un peu plus, pour aussi rassurer mes proches qui ont beaucoup de peine, mais tous ensemble on ne va rien lâcher ! Promis ! J'ose croire qu'à la fin des cycles, même si suivi 2 ans de Revlimid, je serais bien mieux ! Et longtemps !!!! Le bonheur. Courage à tous. AnneSo Le 29 juillet 2018 Bonjour, je viens de faire ma greffe, je suis sortie d'hospitalisation il y a 1 semaine, j'ai mon myélome qui est bien rendormi et je compte profiter à fond de ma vie. Il faut se battre contre cette saloperie car plus jeune on est plus combatif et le corps réagit beaucoup mieux. Ce qu'il faut c'est être bien suivie et entouré par la famille. Bon courage à vous. Bernadette Le 29 juillet 2018 Pour donner du "baume au coeur" à vous tous j'entame ma 18ème année de myélome, avec 4 rechutes. J'ai eu du revlimid et depuis 4 ans du pomalidomide ou Imnovid sans trop d'effets secondaires si ce n'est des crampes dans les jambes la nuit, plus de mal à marcher et des périodes de je supporte plutôt bien le traitement qui est aussi associé à un traitement pour des problèmes cardiaques et un antibiotique pour éviter les infections. Etant très fragile des bronches et... Lire la suite Pour donner du "baume au coeur" à vous tous j'entame ma 18ème année de myélome, avec 4 rechutes. J'ai eu du revlimid et depuis 4 ans du pomalidomide ou Imnovid sans trop d'effets secondaires si ce n'est des crampes dans les jambes la nuit, plus de mal à marcher et des périodes de je supporte plutôt bien le traitement qui est aussi associé à un traitement pour des problèmes cardiaques et un antibiotique pour éviter les infections. Etant très fragile des bronches et des sinus je fais des injections d'immunoglobuline pour renforcer mon système ceci ne m'empêche pas de voyager et j'en profite autant que je le 70 ans et je ne veux pas baisser les bras !!!!! Je garde le courage à vous tous. Marilyne Le 22 juillet 2018 Bonjour, je suis atteinte d'un myélome multiple découvert en février 2015. Après une autogreffe catastrophique car lorsque j'étais en aplasie j'ai fait une péritonite aggravée. Me suis réveillée en réa avec une laparotomie, une colostomie et une iléostomie. Après 4 lourdes opérations pour enlever les poches et une cure d'éventration, je suis mutilée mais debout ;- et revenue au stade 1. Je vais reprendre le travail en septembre à mi temps thérapeutique,... Lire la suite Bonjour, je suis atteinte d'un myélome multiple découvert en février 2015. Après une autogreffe catastrophique car lorsque j'étais en aplasie j'ai fait une péritonite aggravée. Me suis réveillée en réa avec une laparotomie, une colostomie et une iléostomie. Après 4 lourdes opérations pour enlever les poches et une cure d'éventration, je suis mutilée mais debout ;- et revenue au stade 1. Je vais reprendre le travail en septembre à mi temps thérapeutique, après trois longues années mais j'y retourne. Chaque parcours est différent....bon courage, vous n'êtes pas seule. Chaque bataille est un rude combat qu'elle soit light ou pas... mais au bout il y a la VIE ! Vicky Le 17 juillet 2018 Mon papa nous a quitté le 23 mars 2018 de la suite d'un myélome multiple. Il l'avait appris 3 ans avant il a eu chimio et auto greffe en décembre dernier, il recommençait à souffrir du dos en janvier, il se fait hospitaliser et n'en ressortira plus ses os, se cassaient, il saignait du nez, transpirait énormément la nuit, avait du mal à dormir etc ...le verdict est tombé le 14 février, il lui ont annoncé qu'il ne lui restait qu'un mois à vivre, il est sorti de l'hôpital le lendemain pour profiter... Lire la suite Mon papa nous a quitté le 23 mars 2018 de la suite d'un myélome multiple. Il l'avait appris 3 ans avant il a eu chimio et auto greffe en décembre dernier, il recommençait à souffrir du dos en janvier, il se fait hospitaliser et n'en ressortira plus ses os, se cassaient, il saignait du nez, transpirait énormément la nuit, avait du mal à dormir etc ...le verdict est tombé le 14 février, il lui ont annoncé qu'il ne lui restait qu'un mois à vivre, il est sorti de l'hôpital le lendemain pour profiter des 2 semaines où il était encore bien sous morphine et puis tout s'est dégradé ré-hospitalisation, très vite la fatigue, plus envie de manger, boire à la paille, ne se levait plus, maigri, sous oxygène, il toussait énormément gras et avait très mal au poumon et j'en passe je ne sais plus ... mon papa est parti le 23 février, je suis arrivée 5 mn après son décès, il n'était pas tout seul, sa femme était avec lui, nous sommes restés l'après-midi avec lui, il me manque terriblement. J'ai appris par l'oncologue, il y a peu, qu'en décembre il avait le foie atteint et donc 3 mois à vivre, je regrette qu'il n'ait prévenu personne, on aurait pu faire plus de choses... Laetitia Le 09 juillet 2018 Voilà maintenant 2 mois que nous avons appris la maladie de mon papa un myélome multiple... il souffre atrocement... cela à commencé en ce début d'année 2018 une grande fatigue on ne s'est pas plus soucié car nous venons de traverser des épreuves terribles.. tout d'abord mon neveu donc le petit fils de mon père âgé de 11 ans est atteint d'un ostéosarcome fin août 2017 le traitement commence début Novembre 2017 les résultats démontrent des métastases aux poumons et une NON... Lire la suite Voilà maintenant 2 mois que nous avons appris la maladie de mon papa un myélome multiple... il souffre atrocement... cela à commencé en ce début d'année 2018 une grande fatigue on ne s'est pas plus soucié car nous venons de traverser des épreuves terribles.. tout d'abord mon neveu donc le petit fils de mon père âgé de 11 ans est atteint d'un ostéosarcome fin août 2017 le traitement commence début Novembre 2017 les résultats démontrent des métastases aux poumons et une NON réaction de la chimio pourtant très intense sur la tumeur de crainte que celle-ci puisse évoluer, une lourde décision doit se prendre de subir l'amputation de la jambe, l'opération se fera quelques jours plus tard... la veille de noël ma maman est emmenée d'urgence à l'hôpital on lui détectera un peu plus tard après le réveillon car très compliqué d'être âgé et malade à noël.... un staphylocoque doré suspicion de méningite et septicémie enfin tout qui se bouscule... pronostic vital engagé... mon père a subit de très très fortes contrariétés... les jours passant sont état s'améliore ma maman rentre à la maison après plus d1 mois à l'hôpital... mon père alors commence à se sentir plus fatigué on se dit alors c normal c le contre coup ensuite il se plaint d'une douleur aux côtes, pareil il a relevé maman au moment où elle n'était pas bien, il s'est fait mal, il va voir le médecin qui en déduit pareil... ensuite assez rapidement une douleur vive dans le bas du dos... C la suite de son effort "lumbago "... enfin pour vous dire qu'il faut toujours aller au bout du bout d'un diagnostic car malheureusement le temps pendant ce temps à joué contre nous il a fallu radio attente le rdv scanner, attente de rdv IRM, attente de rdv diagnostic qui nous annonce le cancer myélome multiple et attente de mise en place du traitement bcp bcp d'analyses doivent être faites il faut alors se déplacer mais les douleurs côté dos ont pris de l'ampleur, sa perte de poids en énergie musculaire, le premier mois de traitement est fait avec de la radiothérapie en espoir d'atténuer les douleurs osseuses... j'espère de tout mon coeur que le traitement les médecins vont sauver mon père... mon petit neveu doit par ailleurs subir une intervention aux poumons pour en somme gratter les métastases.. on est tous très affectés de cette maladie sous toutes ses formes LE CANCER dans quelques mois cela fera 5 ans que ma soeur nous a quittés des suites d'un cancer du sein qui a évolué en second avec des métastases osseuses.... il faut être présent, continuer à vivre avec assez d'énergie pour pouvoir en transmettre, mais aussi cela peut paraître bizarre mais c bien souvent les malades qui nous en donne le plus par leur courage... Géraldine Le 13 juin 2018 Bonjour, diagnostiquée à 37 ans, en 2005, d'un myélome, parcours chimio et médical tous les mois pendant 7 ans et ensuite tous les 4 mois jusqu'à maintenant, rémission complète depuis 2006; pas de vais fêter mes 50 ans dans quelques jours, moi qui pensait ne pas voir grandir mes enfants et ne pas connaitre mes petits enfants. Un pied de nez à la maladie. Chaque jour qui passe est un jour de gagné. Philippe Le 09 juin 2018 Bonjour, je suis Philippe et j'ai aujourd'hui 49 ans euh... 50 dans 1 mois !.Diagnostiqué pour un myélome de stade 1 en 2012, l'annonce fut difficile mais finalement sans traitement et simplement avec des contrôles sanguins tous les 4 mois, j'ai vite oublié, et en tout cas j'ai mis de coté cette maladie. Je savais qu'une épée de Damoclès se dressait au dessus de moi mais JE N’ÉTAIS PAS MALADE !Je faisais beaucoup de sport, en particulier course à pied, quelques 10 km, quelques... Lire la suite Bonjour, je suis Philippe et j'ai aujourd'hui 49 ans euh... 50 dans 1 mois !.Diagnostiqué pour un myélome de stade 1 en 2012, l'annonce fut difficile mais finalement sans traitement et simplement avec des contrôles sanguins tous les 4 mois, j'ai vite oublié, et en tout cas j'ai mis de coté cette maladie. Je savais qu'une épée de Damoclès se dressait au dessus de moi mais JE N’ÉTAIS PAS MALADE !Je faisais beaucoup de sport, en particulier course à pied, quelques 10 km, quelques trails, quelques semi marathons... Et je me préparais pour mon grand défi faire un marathon avant mes 50 ans et en particulier le marathon de Paris en avril destin en a voulu autrement, en pleine préparation, des douleurs au dos, au sternum et au bassin persistantes, que je pensais venir de mon entrainement m'ont fait me diriger vers mon kiné. Celui ci ne comprenait pas pourquoi ces efforts n'amélioraient pas la situation et m'a conseillé de faire des examens alors qu'en octobre 2017 tout objectif de course à pied a du être mis aux oubliettes car l'IRM a décelé de multiples lésions osseuses... Stade 3 déclaré ! Youpie... Basta le marathon et un nouveau défi moins drôle ! Avec un bonus pronostic défavorable cause caryotype avec traitement de jeune renforcé car double autogreffe à 2 mois d'intervalle. Aujourd'hui, je commence le traitement de consolidation qui sera suivi par un traitement d'entretien. Bon, ça c'est la partie médicale...Ma vie ça n'est pas ça, ma vie, c'est reprise du boulot en temps partiel thérapeutique, reprise de la marche à pied car mon dos ne peut plus supporter les chocs liés à la course. Je marche beaucoup et de plus en plus, une bonne cinquantaine de kilomètres par semaine actuellement, et une grande envie de faire des sorties plus longues les weekend à physique est hyper importante pour le physique et pour le moral. Cela permet d'oublier un moment tout le reste, et grâce à cela... JE NE SUIS PAS courage à toutes et tous... Soyez positifs. Joëlle Le 04 juin 2018 Voilà deux ans que le diagnostic est tombé après douleurs très fortes dans le dos et fractures de deux vertèbres. Annonce brutale par le rhumatologue de l'hôpital, puis heureusement entrée dans le protocole Cassiopée, avec un hématologue aussi chaleureux que compétent. Dix séances de radiothérapie puis entrée dans le traitement. Fatigue mais peu de nausées. Difficultés à rester seule, à la campagne, sans pouvoir conduire. Un mois dans une maison de repos pour... Lire la suite Voilà deux ans que le diagnostic est tombé après douleurs très fortes dans le dos et fractures de deux vertèbres. Annonce brutale par le rhumatologue de l'hôpital, puis heureusement entrée dans le protocole Cassiopée, avec un hématologue aussi chaleureux que compétent. Dix séances de radiothérapie puis entrée dans le traitement. Fatigue mais peu de nausées. Difficultés à rester seule, à la campagne, sans pouvoir conduire. Un mois dans une maison de repos pour récupérer avant l'autogreffe. Très gênée par neuropathie chimie-induite. Arrêt du comme vous le savez chimie intensive, perte des cheveux, autogreffe puis catastrophe, choc septique, passage en réa et 3 semaines "légume". Extraordinaires médecin, internes, infirmières et aides-soignants, si efficaces et respectueux alors que j'étais dans un état de totale dépendance. Enorme mucite. Puis retour à la maison de soin de suite en fauteuil roulant. En deux mois, passage au déambulateur, puis à canne anglaise. Pendant tout ce parcours j'ai été immensément soutenue par mes trois enfants et même mes petites filles. La neuropathie qui affecte mes jambes m'empêche de conduire et j'ai donc été obligée d'abandonner ma jolie maison où je me plaisais à accueillir mes petits enfants en vacances et les fêtes familiales et amicales. Depuis ma sortie, il y a un an de la maison de soins de suite, je suis accueillie chez ma fille ainée et mon gendre. une de mes petites filles m'a même cédé sa chambre ! Je vends ma maison cette semaine et j'ai trouvé un appartement en centre ville avec ascenseur, j'y serai à la rentrée. Nouveau départ, ne pas regarder en arrière ! J'ai repris mes responsabilités suis en rémission complète et j'ai été "randomisée" dans le protocole Cassiopée pour recevoir pendant les deux ans de "surveillance" le daratumumab tous les deux mois depuis juin 2017 jusqu'en juin 2019. Le but est de vérifier que cela peut permettre de prolonger les rémissions ou....Depuis un an je vais chez le kiné deux fois par semaine pour contrer les effets de ma neuropathie. Je marche maintenant sans canne en terrain plat !, l'expérience de la maladie, de la souffrance, du risque vital m'a changée. Je me reconstruis progressivement avec l'aide de mes enfants et de mes amies. Je profite de chaque instant, de chaque petit bonheur. Voilà. Courage à toutes et tous. Isabel Le 26 mars 2018 Aujourd’hui je laisse ce témoignage du combat de ma belle mère qui se bat depuis des années contre ce sale myélome qui la dévore et qui va lui faire quitter ce monde. Il a réussi à s’introduire dans son système nerveux et là c’est un calvaire et la douleur que rien ne soulage. Je suis révoltée car on ne peut rien pour la soulager et on ne sait pas combien de temps il lui reste. De la magnifique femme il ne reste rien qu’une femme squelettique et qui souffre. Malgré tout, même... Lire la suite Aujourd’hui je laisse ce témoignage du combat de ma belle mère qui se bat depuis des années contre ce sale myélome qui la dévore et qui va lui faire quitter ce monde. Il a réussi à s’introduire dans son système nerveux et là c’est un calvaire et la douleur que rien ne soulage. Je suis révoltée car on ne peut rien pour la soulager et on ne sait pas combien de temps il lui reste. De la magnifique femme il ne reste rien qu’une femme squelettique et qui souffre. Malgré tout, même inconsciente, elle se bat encore et ne baisse pas les bras et nous on est tous là pour la soutenir mais son temps est compté. Voilà ce que j’ai envie de partager et crier de ma colère sur cette merde de myélome, le personnel a été admirable et les remercie. Bastien Le 23 mars 2018 Bonjour à tous, si vous lisez ces mots c'est que malheureusement vous venez d’apprendre que vous même ou l'un de vos proches est atteint d'un myélome multiple, c'est en tout cas ce qui s'est passé pour moi lorsque après une longue attente le verdict est tombé, nous étions alors le 13 février 2017. La première chose que j'aurais souhaité lire et que je souhaite vous dire c'est que vous avez du temps ! Du temps pour vivre et profiter de vos proches parce que c'est avant tout à eux qu'on pense, ses enfants,... Lire la suite Bonjour à tous, si vous lisez ces mots c'est que malheureusement vous venez d’apprendre que vous même ou l'un de vos proches est atteint d'un myélome multiple, c'est en tout cas ce qui s'est passé pour moi lorsque après une longue attente le verdict est tombé, nous étions alors le 13 février 2017. La première chose que j'aurais souhaité lire et que je souhaite vous dire c'est que vous avez du temps ! Du temps pour vivre et profiter de vos proches parce que c'est avant tout à eux qu'on pense, ses enfants, son conjoint, ses parents tout ceux qu'on aime, et bien une nouvelle vie va commencer, riche de tout un tas de petits détails auquel nous ne prêtions pas beaucoup d'importance auparavant. Je ne vais pas m’étendre sur le parcours de mon traitement qui ressemble comme deux gouttes d'eau à ceux que vous pourrez lire dans les autres témoignages sur cette page. Je résumerais simplement en disant que l'année à venir s'annonce difficile, physiquement et moralement mais que rien, rien, rien ne vaut la vie. Alors accrochez vous, pour vous et tout ceux que vous aimez, çà n'a pas de prix ! Je suis en rémission complète, et je regarde avec béatitude le vent dans les feuilles ... courage. Michelle Le 25 février 2018 J’ai eu un myélome triple fourdroyant ... Rattrapé par des médecins et mon professeur ! Aujourd’hui en pseudo guérison j’en suis sortie en ne baissant pas les bras et surtout faire confiance à la médecine et ne jamais, jamais laisser la place au myélome !!! Un parcours du combattant oui !!!! Mais j’ai appris que la peur est la maladie à dépasser pour que le courage soit l'ultime vainqueur sur ce myélome tellement mesquin!! Ne baissez jamais les bras face à cette adversaire. Laure Le 01 janvier 2018 Il y a 4 ans, mon père 67 ans apprend qu’il est atteint d’un myélome, il garde cette nouvelle pour lui seul. Mars 2017, il m’annonce qu’il est malade et que la maladie doit être traitée, autrement dit qu’il doit commencer une chimio avant de passer par l’autogreffe. Les médecins sont plein d’espoir, il va pouvoir vivre normalement le temps du traitement. Le recueil de cellules souches est extraordinaire, le recul de la maladie également ! Sauf qu’après la deuxième séance de... Lire la suite Il y a 4 ans, mon père 67 ans apprend qu’il est atteint d’un myélome, il garde cette nouvelle pour lui seul. Mars 2017, il m’annonce qu’il est malade et que la maladie doit être traitée, autrement dit qu’il doit commencer une chimio avant de passer par l’autogreffe. Les médecins sont plein d’espoir, il va pouvoir vivre normalement le temps du traitement. Le recueil de cellules souches est extraordinaire, le recul de la maladie également ! Sauf qu’après la deuxième séance de chimio des diarrhées à longueur de journée l’empêchent de vivre normalement pendant 8 semaines et lui font perdre du poids et de la force. Les médecins souhaitent tout de même continuer la chimio, depuis Août 2017 il est alité, se vide et n’arrive quasiment plus à manger. Diagnostic après de nombreux examens épuisants et douloureux une neuropathie digestive ! Cas très rare... aujourd’hui nous venons d’apprendre que son état général l’a épuisé et qu’il va nous quitter. Ce qui est rageant c’est que ce n’est pas sa maladie qui l’a tué mais bien le traitement de celle-ci. J’espère qu’en publiant ce texte cette, malchance n’arrive à aucun autre patient. Viviane Le 24 novembre 2017 Je tiens tout d'abord à remercier toute l'équipe de l'AF3M qui nous a soutenus durant 4 ans. En effet, ma soeur est atteinte du myélome multiple depuis 2013. Après une autogreffe et une rémission d'un an Agnès a rechuté. Elle a eu 4 nouveaux traitements qui se sont avérés inefficaces à ce jour. Malheureusement elle est maintenant sous morphine en continu car le myélome s'est fixé dans la mâchoire. Nous n'avons plus beaucoup d'espoir. Ce qui me chagrine c'est qu'il existe des médicaments performants que la France refuse de valider alors que ces traitements sont utilisés en... Lire la suite Je tiens tout d'abord à remercier toute l'équipe de l'AF3M qui nous a soutenus durant 4 ans. En effet, ma soeur est atteinte du myélome multiple depuis 2013. Après une autogreffe et une rémission d'un an Agnès a rechuté. Elle a eu 4 nouveaux traitements qui se sont avérés inefficaces à ce jour. Malheureusement elle est maintenant sous morphine en continu car le myélome s'est fixé dans la mâchoire. Nous n'avons plus beaucoup d'espoir. Ce qui me chagrine c'est qu'il existe des médicaments performants que la France refuse de valider alors que ces traitements sont utilisés en Grande-Bretagne et au Portugal. Les patients étrangers qui viennent se faire soigner dans notre pays ont le droit d'acheter par eux mêmes ces médicaments et de les importer en France alors que les Français eux ne le peuvent pas ! Je déplore également qu'il soit si difficile d'avoir des nouvelles de nos malades auprès des médecins surtout lorsque l'éloignement géographique ne permet pas toujours à la famille de se déplacer. Pas d'informations par téléphone, ou bien au compte gouttes !!!! Nous sommes démunis face aux soins apportés à notre soeur. Il faut donc se déplacer pour avoir un entretien avec l'hématologue. Je continue à soutenir l'AF3M et j'espère que dans les années à venir la France ouvrira ses portes aux nouveaux médicaments. Encore un grand merci à vous tous. Christine Le 12 septembre 2017 Mon mari est décédé en mars 2016 d'un myélome découvert en novembre 2015 suite à des douleurs dans le dos et les fessiers, il allait avoir 56 ans. La vie sans lui n'a pas de sens, sans nos enfants et nos petits enfants je l'aurais rejoint depuis longtemps. J'essaye de tenir en pensant à notre bonheur, à la chance que nous avons eu de nous rencontrer jeunes et aux 37 merveilleuses années passées ensemble. Je pense très fort à lui. Nous avons eu la chance lorsqu'il était en néphrologie d'avoir une équipe médicale très à l'écoute et très attentionnée. Il est retourné 2 fois en... Lire la suite Mon mari est décédé en mars 2016 d'un myélome découvert en novembre 2015 suite à des douleurs dans le dos et les fessiers, il allait avoir 56 ans. La vie sans lui n'a pas de sens, sans nos enfants et nos petits enfants je l'aurais rejoint depuis longtemps. J'essaye de tenir en pensant à notre bonheur, à la chance que nous avons eu de nous rencontrer jeunes et aux 37 merveilleuses années passées ensemble. Je pense très fort à lui. Nous avons eu la chance lorsqu'il était en néphrologie d'avoir une équipe médicale très à l'écoute et très attentionnée. Il est retourné 2 fois en grande urgence dans ce même CHU et à chaque fois le médecin s'étant occupé de lui est venu le voir. Lorsque l'oncologue nous a dit qu'il ne lui restait plus que 10 ou 12 jours à vivre, si elle n'est plus venue a son chevet, ce jeune néphrologue lui est venu plusieurs fois accompagné de la psychologue qui avait aidé mon mari. Je suis de tout coeur avec les malades et prie pour eux et leurs familles. Claude Le 14 août 2017 Mon mari Robert est décédé le 28 juin 2016 il avait 74 ans, après 5 années de combat quotidien l'aide immense du Pr Cartron, de l'association et de ses enfants. Aujourd'hui mon fils pédale au 24h du Castellet pour l'association af3m, allez voir sur facebook Id Rezo, mais surtout donnez même 1€... Lire la suite Mon mari Robert est décédé le 28 juin 2016 il avait 74 ans, après 5 années de combat quotidien l'aide immense du Pr Cartron, de l'association et de ses enfants. Aujourd'hui mon fils pédale au 24h du Castellet pour l'association af3m, allez voir sur facebook Id Rezo, mais surtout donnez même 1€ et un jour on vaincra ce cancer qui touche la moelle osseuse. Je suis fière de mon grand fils JC Le 04 juillet 2017 Bonsoir à tous, Mon épouse est partie il y a 3 semaines des suites d'un myélome multiple à chaines légères. Elle avait 52 ans. Elle a été diagnostiquée il y a 7 ans et depuis avait eu 2 autos greffes et enchainé des périodes de rémissions et repris le travail jusqu'a août dernier ou elle a rechuté. Gros espoir avec le darutumumab et en janvier les équipes nous disent que cela ne marche plus et qu'il n'y a plus rien a faire vous avez eu 7 ans de survie ... Puis je l'ai gardé à la maison avec nos deux filles ados. Déchéance physique mais présente. Elle a préparé... Lire la suite Bonsoir à tous, Mon épouse est partie il y a 3 semaines des suites d'un myélome multiple à chaines légères. Elle avait 52 ans. Elle a été diagnostiquée il y a 7 ans et depuis avait eu 2 autos greffes et enchainé des périodes de rémissions et repris le travail jusqu'a août dernier ou elle a rechuté. Gros espoir avec le darutumumab et en janvier les équipes nous disent que cela ne marche plus et qu'il n'y a plus rien a faire vous avez eu 7 ans de survie ... Puis je l'ai gardé à la maison avec nos deux filles ados. Déchéance physique mais présente. Elle a préparé son départ avec un courage inouï. Ne voulait pas d'acharnement thérapeutique et souhaitait être sédatée dans les derniers jours. Prise en charge au service des soins palliatifs 1 semaine et demie avant le décès suite à une fracture du bassin. Ce qui est dur c'est que n'avons plus eu de nouvelles de l'équipe qui l'a soigné pendant 7 ans, bien sûr ils soignent d'autres malades. Ils vous annoncent qu'il n'y a rien a faire et basta. Ce message pour vous dire qu'il faut bien préparer vos consignes de fin de vie, en parler avec le malade et les proches. C'est lui qui choisit et il faut respecter sa volonté. Merci Eric "en cours de route" - 1/ induction Le 25 juin 2017 En septembre 2016 mon myélome, indolent depuis sa découverte en juillet 2015 suite à toute une batterie d'examens qu'un essoufflement anormal m'avait fait entreprendre, a montré qu'il commençait à faire des siennes. Une chimiothérapie est donc devenue indispensable et j'ai été tiré au sort pour faire partie de l'essai clinique Cassiopea Velcade + Thalidomide + Dexaméthasone + Daratumumab, que j'ai commencé fin novembre premières cures "légères" du traitement 4 mois m'ont fatigué, bien sûr, mais raisonnablement je dirais. J'ai eu parfois des étourdissements,... Lire la suite En septembre 2016 mon myélome, indolent depuis sa découverte en juillet 2015 suite à toute une batterie d'examens qu'un essoufflement anormal m'avait fait entreprendre, a montré qu'il commençait à faire des siennes. Une chimiothérapie est donc devenue indispensable et j'ai été tiré au sort pour faire partie de l'essai clinique Cassiopea Velcade + Thalidomide + Dexaméthasone + Daratumumab, que j'ai commencé fin novembre premières cures "légères" du traitement 4 mois m'ont fatigué, bien sûr, mais raisonnablement je dirais. J'ai eu parfois des étourdissements, fréquemment des impatiences dans les jambes, mais je retiens surtout ces très pénibles acouphènes qui me sont apparus dans les deux oreilles et ne m'ont pas quitté ces premières cures, j'ai reçu de l'Endoxan par perfusion. Première chimio "dure". Je m'y étais préparé par deux séances d'acupuncture et je n'ai eu aucun effet secondaire! Curieusement, je ne m'étais même réellement jamais aussi bien porté depuis le début du traitement, tant dans mon corps que dans ma tête ni fatigue supplémentaire, ni nausées, ni vomissements. Rien. Et un moral d' toutefois commencé à perdre mes cheveux exactement 15 jours après mais j'avais été prévenu que les petites aiguilles ne pouvaient rien contre ça. Je les avais déjà coupés très courts avant. Quand j'en ai eu assez de les semer partout, c'est-à-dire assez vite, je les ai rasés complètement. En revanche j'ai toujours gardé mes cils et mes on m'a prélevé mes cellules souches. Hélas la récolte a été laborieuse. Deux fois deux jours de 5 ou 6 heures d'immobilisation à chaque fois. Un vrai petit supplice chinois. Buvez le moins possible avant malgré ça j'ai cru que ma vessie allait exploser pendant les deux dernières heures et apportez un petit poste de radio muni d'écouteurs, c'est la seule chose qui puisse faire que le temps passera un tout petit peu moins lentement. N'empêche, c'est un moment pas facile. Eric "en cours de route" - 2/ intensification + autogreffe Le 25 juin 2017 Et puis j'ai reçu le Melphalan. Seconde chimio "dure", à laquelle je m'étais encore une fois préparé par deux séances d'acupuncture. J'ai eu exactement une journée et demie de nausées très désagréables mais pas insupportables non plus, le lendemain et le surlendemain, et puis plus rien. Et enfin on m'a autogreffé puis j'ai été hospitalisé pour traverser à l'hôpital la période d'aplasie. J'y suis resté 16 jours pleins. Le bilan ? Ça a été un passage épouvantablement long et une espèce de mal être des pieds à la tête. J'ai eu des brûlures gastriques fréquemment, des brûlures... Lire la suite Et puis j'ai reçu le Melphalan. Seconde chimio "dure", à laquelle je m'étais encore une fois préparé par deux séances d'acupuncture. J'ai eu exactement une journée et demie de nausées très désagréables mais pas insupportables non plus, le lendemain et le surlendemain, et puis plus rien. Et enfin on m'a autogreffé puis j'ai été hospitalisé pour traverser à l'hôpital la période d'aplasie. J'y suis resté 16 jours pleins. Le bilan ? Ça a été un passage épouvantablement long et une espèce de mal être des pieds à la tête. J'ai eu des brûlures gastriques fréquemment, des brûlures mictionnelles et des maux de tête. Surtout j'ai eu des douleurs dans le dos, les bras, le bassin et les jambes sur le trajet des nerfs sciatiques. De faibles à assez violentes, elles m'ont bien pourri la vie et ont pas mal résisté aux anti douleurs, d'autant qu'on a beaucoup attendu avant de m'administrer ce qui me calmait le mieux. Toutefois, si j'ai eu 3 ou 4 jours de très grande fatigue au point de ne pas avoir du tout d'appétit, je n'ai eu aucune nausée ni aucun vomissement et je n'ai eu aucun aphte, ce que je redoutais énormément. Mon médecin acupuncteur m'avait du reste promis que je n'en aurais pas...J'ai presque toujours pu manger, sans dévorer, comme quelqu'un qui n'a pas besoin de grand chose, mais sans dégoût et sans me en sortant que je me suis rendu compte à quel point j'étais épuisé. C'est bizarre, mais je n'en avais pas vraiment pris conscience, même si j'avais été incapable de faire plus de quelques minutes 2 ou 3 fois du vélo qui était à ma disposition dans ma chambre. Je n'imaginais même pas possible une telle fatigue ! Je ne pouvais littéralement presque pas tenir debout. Quelques pas, avec une canne, quelques gestes, et je m'effondrais, à bout de forces et de souffle. Et j'ai continué un bon moment à avoir des douleurs parfois très vives dans le bassin, les jambes et le bras qui avait reçu le cathéter picc line. Eric "en cours de route" - 3/ après autogreffe Le 25 juin 2017 Encore à l'heure qu'il est, d'ailleurs, c'est-à-dire 3 semaines après qu'on me l'a retiré, je ressens parfois d'une façon désagréable c'est très irrégulier le trajet du tuyau dans le bras. Une fois rentré chez moi, tous mes taux sanguins se sont remis à descendre, à ma grande inquiétude. Il aura fallu 3 semaines après ma sortie de l'hôpital, et une transfusion de plaquettes en urgence, pour que je les vois enfin amorcer une courbe ascendante suis à l'heure actuelle encore en convalescence et je suis toujours très essoufflé manque d'hémoglobine et fatigué. Je... Lire la suite Encore à l'heure qu'il est, d'ailleurs, c'est-à-dire 3 semaines après qu'on me l'a retiré, je ressens parfois d'une façon désagréable c'est très irrégulier le trajet du tuyau dans le bras. Une fois rentré chez moi, tous mes taux sanguins se sont remis à descendre, à ma grande inquiétude. Il aura fallu 3 semaines après ma sortie de l'hôpital, et une transfusion de plaquettes en urgence, pour que je les vois enfin amorcer une courbe ascendante suis à l'heure actuelle encore en convalescence et je suis toujours très essoufflé manque d'hémoglobine et fatigué. Je le suis quand même moins que je ne l'ai été à ma sortie d'aplasie mais je ne me sens toujours pas capable de faire grand chose bien que j'arrive de nouveau à monter un petit escalier sans devoir m'arrêter 3 fois. Toutefois j'ai de l'appétit quasiment comme si j'avais une activité normale ! Je précise que, là encore, je me fais aider par l'acupuncture. Je pense qu'on me fera commencer ma cure de consolidation dans 3 semaines. J'aurai donc été un mois et demi en repos. Je tiens le coup dans l'ensemble, mais je suis malgré tout las de tout ça dans ma tête, même si je suis conscient qu'il y a bien pire, si j'ai réussi à donner un sens à cette épreuve, et si j'entrevois enfin le bout du tunnel. Et j'attends que mes cheveux repoussent, en me demandant dans combien de temps je vais les voir réapparaître, ce qui sera pour moi le signe visible que j'arrive à la fin de mon petit marathon une chose étrange à signaler j'avais 3 doigts d'une main rongés par un eczéma qui allait et venait mais qui me laissait rarement tranquille. Il a évidemment disparu très vite lorsque j'ai commencé la Dexaméthasone puis, lorsque j'ai arrêté ce médicament, il a vaguement repointé un petit temps le bout de son nez, mais cela n'a pas duré et à présent il me fiche la paix depuis des semaines !Voilà mon témoignage "en cours de route", qui servira peut-être... - Dominique Le 26 avril 2017 Étant sportif 2 fois le marathon de Paris 3h26, 10 000kms par an de vélo, examen sanguin tous les ans avec test à l'effort me connaissant donc parfaitement bien, anormalement essoufflé et sans symptômes particuliers, pensant à un coup de fatigue, en janvier 2016 j'ai fait une prise de sang, pas trés bon résultat, mon médecin me connaissant trés bien a décidé de refaire un autre examen dans un autre labo avec en plus l'électrophorèse, et la confirmation du 1er examen, mon médecin m'annonce un myélome, ne sachant pas ce que ça voulait dire, il m'apporte les précisions sur cette maladie,... Lire la suite Étant sportif 2 fois le marathon de Paris 3h26, 10 000kms par an de vélo, examen sanguin tous les ans avec test à l'effort me connaissant donc parfaitement bien, anormalement essoufflé et sans symptômes particuliers, pensant à un coup de fatigue, en janvier 2016 j'ai fait une prise de sang, pas trés bon résultat, mon médecin me connaissant trés bien a décidé de refaire un autre examen dans un autre labo avec en plus l'électrophorèse, et la confirmation du 1er examen, mon médecin m'annonce un myélome, ne sachant pas ce que ça voulait dire, il m'apporte les précisions sur cette maladie, et là je prends un tsunami de plein fouet, j'ai été immédiatement pris en charge par le professeur Anglaret à Valence que je ne remercierai jamais assez pour ses explications franches et de ce qui m'attendait, et là le parcours du combattant commence, chimios pendant environ 5 mois, puis prise de cellules souches à Lyon là aussi, respect pour ces personnes extraordinaires qui savent avec simplicité vous mettre à l'aise pour ce passage délicat, 48h après retour à la maison, le 27 juin retour à Lyon chambre d'isolement avec grosse chimio afin de vous mettre en aplasie avec réinjection des cellules souches tout s'est très bien passé, là aussi un grand merci qui va de la femme de ménage, à la coordinatrice, et aux Médecins pour leur très grand professionnalisme, leur écoute, chose très importante pour moi j'avais demandé un vélo dans ma chambre, et j'écoutais de la musique, ce qui me permettait de penser à autre chose, le 4 juillet retour à la maison fatigué mais plein d'espoir, pour finir le traitement reprise des chimios, et le 19 septembre feu d'artifice arrêt total du traitement, après une reprise du vélo au mois d'août avec le club de St Peray, et étant du département, je prépare l'ardéchoise qui aura lieu le 17 juin sur le parcours des 226 kms. En souhaitant que mon témoignage apporte à d'autres patients, l'espérance, ne lâchez jamais rien, soyez combatif et patient devant ces maladies, je reconnais que malgré tout j'ai eu beaucoup de chance de m'apercevoir de cette maladie très tôt. Vous pouvez si vous le souhaitez m'envoyer vos messages, si je peux apporter une petite pierre à votre édifice de guérison j'en serais très heureux. Gérard Le 23 décembre 2016 J’ai 63 ans, à la mi-juillet 2016, on me découvre un "Myélome Multiple". Dans la semaine suivante, les analyses de sang, les scanners et les premières chimios sous cutanées commencent. Fin septembre, on me prélève les cellules souches pour ma future autogreffe. Selon le chirurgien, les résultats du prélèvement étaient à inscrire dans le "guiness" des records… 3 fois plus que la moyenne...Je ne sais pas pourquoi, mais j'étais fier et ravi du déroulement de la situation.... Lire la suite J’ai 63 ans, à la mi-juillet 2016, on me découvre un "Myélome Multiple". Dans la semaine suivante, les analyses de sang, les scanners et les premières chimios sous cutanées commencent. Fin septembre, on me prélève les cellules souches pour ma future autogreffe. Selon le chirurgien, les résultats du prélèvement étaient à inscrire dans le "guiness" des records… 3 fois plus que la moyenne...Je ne sais pas pourquoi, mais j'étais fier et ravi du déroulement de la situation. Mi-octobre c'est parti !!! La Chimio qui nettoie tout est en marche.... puis l’autogreffe. Tout s'est bien passé, je suis resté 16 jours… Retour à Eymet, bien sûr pas en super forme, mais suffisamment pour être autonome et retrouver mon entourage ma femme, ma chienne et ma chatte.Après un mois à reprendre mes sens à la maison, tous les jours je vais me promener dans la bastide faisant environ 1 km le matin et 1 km l' deux mois de chimio de consolidation et çà repart ! Tout s'est bien passé, gardez le moral, c'est guérir !!!! PS. Le goût et l'envie de fumer ma pipe ont disparu .... c'est impec ! Laurent Le 11 décembre 2016 A 52 ans, douleurs et trous dans les vertèbres sont venus annoncer un grand changement dans ma vie. Il m'a fallu près de 20 jours dans la grande tour CHU de Caen pour donner un nom au déclencheur, de ce bouleversement. Un myélome, multiple, cancer de la moelle osseuse, maladie de kalher trois appellations pour la même saloperie. J'ai bénéficié d 'une formation par apprentissage pour devenir un expert du fonctionnement de la moelle et des cellules sanguines. J'ai également amélioré mes connaissances sur la douleur et sa gestion. Dans ce domaine le meilleur enseignant reste... Lire la suite A 52 ans, douleurs et trous dans les vertèbres sont venus annoncer un grand changement dans ma vie. Il m'a fallu près de 20 jours dans la grande tour CHU de Caen pour donner un nom au déclencheur, de ce bouleversement. Un myélome, multiple, cancer de la moelle osseuse, maladie de kalher trois appellations pour la même saloperie. J'ai bénéficié d 'une formation par apprentissage pour devenir un expert du fonctionnement de la moelle et des cellules sanguines. J'ai également amélioré mes connaissances sur la douleur et sa gestion. Dans ce domaine le meilleur enseignant reste soi-même. Il m'a fallu par plusieurs fois reconquérir mon autonomie. Je ne m'attarderai pas sur les durs moments de cette année passée. J'ai plutôt envie de dire que j'ai aussi appris à mieux me connaître, j'ai eu tellement d'energie offerte par les belles rencontres, la famille, les amis les soignants, et mes compagnons de route. Aujourd'hui la maladie est sur le mode pause. Mais pas moi. Je vis chaque jour, l'un après l'autre, intensément, en sachant que le myélome m'attend vraisemblablement caché dans un coin de mes os. Pour autant il ne m'empêchera de continuer à rire, à aimer à partager à être ce que je suis. J'ai témoigné tout au long de mon parcours sur un blog, parce que raconter me fait du bien et m'offre de belles rencontres. Anne J Le 12 octobre 2016 Diagnostiquée en mars 2015. Lundi 16 mars au matin impossible de mettre un pied par terre. Les urgences médicales viennent, prise sang en urgence, 2h après le diagnostic tombe mes reins ne fonctionnent plus qu'à 20%. Le lendemain je me retrouve à necker en néphrologie. 4 jours d examens complets et le diagnostic tombe vous avez un myélome multiple. Début de chimio pour 3 mois. Période très fatigante. Puis en juin autogreffe de moelle et chambre sterile pendant 12 jours. Je suis en rémission depuis septembre 2015. J'ai repris mon travail 3 jours par semaine. Mais avec 4 enfants ma vie à... Lire la suite Diagnostiquée en mars 2015. Lundi 16 mars au matin impossible de mettre un pied par terre. Les urgences médicales viennent, prise sang en urgence, 2h après le diagnostic tombe mes reins ne fonctionnent plus qu'à 20%. Le lendemain je me retrouve à necker en néphrologie. 4 jours d examens complets et le diagnostic tombe vous avez un myélome multiple. Début de chimio pour 3 mois. Période très fatigante. Puis en juin autogreffe de moelle et chambre sterile pendant 12 jours. Je suis en rémission depuis septembre 2015. J'ai repris mon travail 3 jours par semaine. Mais avec 4 enfants ma vie à pris une autre forme. Je n'ai plus la même pêche mais j'ai toujours gardé un moral d'acier. Et chose incroyable je n'ai jamais eu aucune douleur nulle part. Je sais que la récidive est inévitable alors j'ai organisé ma vie pour qu'elle soit la plus douce possible. Annie Le 23 septembre 2016 En mai 2015 j'ai ressenti de très vives douleurs dans le bas du dos. Quitter mon lit le matin me prenait presque une heure tant la douleur était forte et violente. J'ai consulté un ostéopathe pensant que c'était musculaire. Après plusieurs séances j'ai consulté mon généraliste radio et bilan sanguin. Fracturée de 3 vertèbres. Rhumatologue ostéoporose et port d'un corset style Tortue Ninja... Sauf que le mien est à fleurs !!. Rendez-vous en Hématologie à... Lire la suite En mai 2015 j'ai ressenti de très vives douleurs dans le bas du dos. Quitter mon lit le matin me prenait presque une heure tant la douleur était forte et violente. J'ai consulté un ostéopathe pensant que c'était musculaire. Après plusieurs séances j'ai consulté mon généraliste radio et bilan sanguin. Fracturée de 3 vertèbres. Rhumatologue ostéoporose et port d'un corset style Tortue Ninja... Sauf que le mien est à fleurs !!. Rendez-vous en Hématologie à l'hôpital Avicenne IRM, scanner, bilans sanguins et prélèvement moelle osseuse. Et le verdict en avril 2016 Myélome. En juin j'ai été hospitalisée pour une pneumonie qui m'a permis de découvrir que je pouvais me passer un peu de mon corset ! Depuis je suis suivie tous les 2 mois dans l'attente du début d'un traitement chimio puis autogreffe. Impatiente d'en finir, de guérir. Certes il y a le côté physique mais aussi le coté moral... Je suis bien entourée même si je ne suis pas une 'grande expansive' les petites attentions me touchent et me boostent. Avec la découvre de cette maladie ma vie a pris un autre sens. Je ne suis plus addict au téléphone ni à mon ordinateur portable ... je redécouvre l'importance des relations humaines... Je fais les choses plus calmement avec le corset pas d'autre choix... Mais qui va lentement va longtemps !... Je revis. Anne DD Le 21 mars 2016 Diagnostiquée en mars 2014, 3 semaines après je commençais mon traitement de chance, est d'avoir eu un diagnostic rapide par ma généraliste, et confirmation 1 semaine après par l' me suis laissée porter par le planning des cures et de la chimio intensive, me concentrant sur mon moral une veste corail, les soldes, et du fromage, ça a marché ! J'ai eu besoin de m'informer un maximum pour savoir dans quelle aventure j'étais catapultée, la JNM m'a permis de compléter mes repris une activité à plein temps en janvier, dans de... Lire la suite Diagnostiquée en mars 2014, 3 semaines après je commençais mon traitement de chance, est d'avoir eu un diagnostic rapide par ma généraliste, et confirmation 1 semaine après par l' me suis laissée porter par le planning des cures et de la chimio intensive, me concentrant sur mon moral une veste corail, les soldes, et du fromage, ça a marché ! J'ai eu besoin de m'informer un maximum pour savoir dans quelle aventure j'étais catapultée, la JNM m'a permis de compléter mes repris une activité à plein temps en janvier, dans de nouvelles fonctions qui stimulent ma créativité, bien sûr je suis fatiguée presque chaque soir, mais j'apprécie encore plus toutes les petites joies ! Toujours guidée et motivée par la notion de plaisir. Monique Le 19 octobre 2015 La découverte du myélome chez moi s'est faite par des problèmes de reins très suis entrée d'urgence à l'hôpital pour un taux très élevé de créatinine dans le sang et une électrophorèse des protéines qui démontrait un pic important de protéines » dans les urines. Claude Le 25 septembre 2015 C'est mon rhumatologue qui a demandé une électrophorèse des protéines ; pourtant mon mal de dos s'expliquait par des problèmes de disque visibles sur une radio ; mais il avait trouvé ma fatigue inexplicable. Devant le pic monoclonal, je suis entré dans le circuit ! Ligamavi Le 17 septembre 2015 On a beau s'imaginer que l'on sera fort, prêt à se battre, qu'on restera de marbre lors de l'annonce puisqu'enfin la réponse vient de tomber après une si longue attente ... Maladie de Kahler, explications très simples sur la maladie et le traitement par un médecin direct et sortez de l'entretien gonflé à bloc, filez sur internet pour aller de page en page chercher le maximum de renseignements et là vous découvrez des mots que vous ne voulez pas voir effets indésirables, risques de l'autogreffe, rechutes, durée de vie !Voilà, il y a trois jours que je sais, la... Lire la suite On a beau s'imaginer que l'on sera fort, prêt à se battre, qu'on restera de marbre lors de l'annonce puisqu'enfin la réponse vient de tomber après une si longue attente ... Maladie de Kahler, explications très simples sur la maladie et le traitement par un médecin direct et sortez de l'entretien gonflé à bloc, filez sur internet pour aller de page en page chercher le maximum de renseignements et là vous découvrez des mots que vous ne voulez pas voir effets indésirables, risques de l'autogreffe, rechutes, durée de vie !Voilà, il y a trois jours que je sais, la chimio commence vendredi pour une autogreffe vraisemblablement en petite vie rangée, les projets de vacances avec les petits-enfants tout est tombé à l'eau d'un seul seule chose, là dans un coin de ma tête tu n'es pas morte et tu as encore tellement de choses à faire et à transmettre, la rage de la battre est là et nous verrons bien qui l'emportera. Réponse de François à Bertrand Le 07 septembre 2015 Mon père maintenant 80 ans a aussi été diagnostiqué en fin 2002 et je me posais les mêmes questions. D'abord la radiothérapie devrait non seulement résorber les cellules tumorales, mais également améliorer l'état du dos de votre père. Je ne suis pas médecin, mais c'est un effet connu de la radiothérapie, qui a très bien marché sur mon père prudence toutefois, il ne faut jamais généraliser à partir d'un cas particulier.Il y a heureusement aujourd'hui une batterie de traitements et le thalidomide en est un qui est très utilisé et peut être d'une grande efficacité. Toutefois, il a... Lire la suite Mon père maintenant 80 ans a aussi été diagnostiqué en fin 2002 et je me posais les mêmes questions. D'abord la radiothérapie devrait non seulement résorber les cellules tumorales, mais également améliorer l'état du dos de votre père. Je ne suis pas médecin, mais c'est un effet connu de la radiothérapie, qui a très bien marché sur mon père prudence toutefois, il ne faut jamais généraliser à partir d'un cas particulier.Il y a heureusement aujourd'hui une batterie de traitements et le thalidomide en est un qui est très utilisé et peut être d'une grande efficacité. Toutefois, il a quelques effets secondaires selon les personnes. Bertrand Le 09 août 2015 Mon papa de 70 ans, suite à un mal de dos depuis plusieurs années, il y a 2 mois les médecins ont diagnostiqué un myelome parlez de greffe ou autogreffe mais pour mon père, ce n'est pas le cas, il est resté 1 mois hospitalisé ; on lui a fait 12 séances de rayons ; il doit porter un corset tout le temps même pour maintenant il prend du thalidomide 50mg. Annick Le 02 août 2015 Je suis atteinte d'un myélome multiple depuis février eu de la chimio par voie orale puis une autogreffe et chimio par perfusion en août suis déjà en rémission et doit continuer un traitement de consolidation pendant 18 que fatiguée, je garde le moral très important. Ne pas se décourager et reprendre petit à petit ses activités. Josiane Le 10 avril 2015 Message d'espoir pour remonter le moral de ceux qui sont en cours de traitements Voici mon parcours Myélome détecté en 2002 j'avais 32 ans et 2 filles de 3 ans mais pic à 50 donc pas de traitement. 15/09/2005 pic à 57, chimio... autogreffe en 06/2006 puis en 10/2006, chambre stérile... 2008 rechute pic en augmentation, 01/2010 allogreffe avec un de mes frères, seul compatible de la fratrie. Re-chambre stérile et tout ce qui va avec, année 2010 difficile confinement, surveillance permanente de la moindre infection, stress pour toute la famille... et depuis surveillance du pic prise... Lire la suite Message d'espoir pour remonter le moral de ceux qui sont en cours de traitements Voici mon parcours Myélome détecté en 2002 j'avais 32 ans et 2 filles de 3 ans mais pic à 50 donc pas de traitement. 15/09/2005 pic à 57, chimio... autogreffe en 06/2006 puis en 10/2006, chambre stérile... 2008 rechute pic en augmentation, 01/2010 allogreffe avec un de mes frères, seul compatible de la fratrie. Re-chambre stérile et tout ce qui va avec, année 2010 difficile confinement, surveillance permanente de la moindre infection, stress pour toute la famille... et depuis surveillance du pic prise de sang trimestrielle et visite tous les 6 mois + radios ou IRM au CHU Clermont, avec une équipe soignante formidable !!!. La maladie n'a pas disparu mais le pic depuis reste stable à 1,72. Chaque parcours est bien sûr différent, je constate que les malades sont de plus en plus jeunes, alors qu'il y a 10 ans les médecins étaient surpris de mon jeune âge ! Il faut garder espoir, et comme je l'ai toujours dit à mes filles, quoi qu'il puisse arriver on aura tout tenté pour combattre la maladie. Moi je ne pensais pas voir grandir mes filles et aujourd'hui elles ont 15 ans !!! Cette maladie nous aura au moins permis d'apprécier les bons moments et de vivre tout différemment. Courage à tous ! Isabelle Le 03 mai 2014 Dans un mois, je vais fêter mes 45 ans. Et ça fait 10 ans que ce petit crabe s'en va et puis revient comme dit la chanson. Peut-être pour ne pas oublier que je suis moi même du signe zodiac cancer!!!! Plusieurs douleurs au sternum de 2001 à 2002, alors que j'étais enceinte de mon deuxième enfant n'avaient alerté personne. Mais en mai 2002, après une biopsie en urgence suite à des petites boules visibles sous le sternum, la nouvelle est tombée. Le médecin thoracique, qui avait fait la biopsie, m'annonce... Lire la suite Dans un mois, je vais fêter mes 45 ans. Et ça fait 10 ans que ce petit crabe s'en va et puis revient comme dit la chanson. Peut-être pour ne pas oublier que je suis moi même du signe zodiac cancer!!!! Plusieurs douleurs au sternum de 2001 à 2002, alors que j'étais enceinte de mon deuxième enfant n'avaient alerté personne. Mais en mai 2002, après une biopsie en urgence suite à des petites boules visibles sous le sternum, la nouvelle est tombée. Le médecin thoracique, qui avait fait la biopsie, m'annonce que l'on m'a placé une chambre implantable afin de subir les traitements ... Mais une phrase restera gravée dans ma mémoire "c'est moins grave que ce que je pensais, ce sera long et fatiguant mais on vous guérira, et vous devez être prise en charge dans un service spécialisé". Cette phrase m'a aidée à faire 6 mois de forte chimiothérapie avant de subir une première autogreffe en novembre 2002 puis une 2ème en janvier 2003. Je pensais donc être guérie puisqu’on me disait que j'étais en rémission. J'avais rapidement repris une vie professionnelle normale, et je pensais qu'on m'avait guérie pour toujours. J'étais restée inconsciemment dans le déni puisque je ne m'étais pas plus posé de questions sur ce que j'avais réellement. Mais en mai 2007, après 3 ans d'oubli complet de la maladie une douleur à la côte m'oblige à consulter. À nouveau, la nouvelle tombe. Récidive. Je suis alors des traitements de 2007 à mars 2010. D'abord un protocole d'essai à Montpellier, puis du Revlimid pour arriver à une maladie bien stabilisée. Faute de donneur pour une allogreffe, j'ai du subir une double greffe de cordons 2 mois 1/2 en chambre stérile et 15 jours en maison de convalescence, post greffe pour rentrer fin juillet 2010 enfin à la maison avec une hygiène de vie assez contraignante. Mais entourée de ma famille et de mes amis, on y est arrivé. Avec des hauts et des bas, mais j'étais là à pouvoir m'occuper de mes enfants et à mener une vie presque comme tout le monde. Je suis restée en rémission une petite année, j'ai dû reprendre de la chimiothérapie orale, jusqu'en février 2013. Mais une nouvelle douleur à la côte m'annonce une nouvelle récidive. Je subis actuellement des rayons pour tuer les plasmocytes. Puis il est prévu de me réinjecter les lymphocytes prélevés en août 2012 lorsque j'étais en rémission; et on va pouvoir surveiller si ma maladie est à nouveau stabilisée. Si c'est le cas, je pourrai alors m'engager une deuxième fois sur le long parcours de l'allogreffe. Le médecin allogreffeur qui me suit pourra avoir son prix Nobel puisque c'est lui qui a pensé à cette possibilité petite plaisanterie entre lui et moi. Un long chemin semé d'embuches se prépare mais la force de mon âge et ma volonté feront que j'arriverai à nouveau à surmonter cela, enfin je le souhaite. Alors, la devise de toujours garder le cap et le moral malgré la maladie, est de rigueur. La médecine avance à petits pas certes mais elle avance. C'est parfois difficile et on a envie de se laisser tomber de l'arbre mais il faut attraper une branche avant que l'on tombe.

Unan après l’incendie qui a ravagé plus de 50 000 hectares dans le nord de l’île d’Eubée, les activités agricoles sont toujours à l’arrêt. Le Manga news > Manga > Série > Après la pluie Fiche Review News Vidéo Extrait Infos+ Editions Images Coms8 JP Title 恋は雨上がりのように Translated Title Koi ha ameagari no youni By MAYUZUKI Jun With MAYUZUKI Jun Traducteur DESBIEF Thibaud Publisher FR Kana Collection Big Kana Type Seinen Genre Tranche-de-vie, Romance Publisher JP Shôgakukan Serialized Big Comic Spirits Serialized 2 Spirits Illustration n&b ^{Non Monsieur Macron, il n'y a jamais eu abondance mais irresponsabilité, pillage, gaspillage, marchandisation de tout et du vivant", a estimé Jean-Luc Mélenchon.Dans le camp de La France insoumise, on propose de taper sur les plus riches pour compenser la "fin de l'abondance"."Que Macron commence par parler de 'la fin de}

C'est ma vie, après tout !7 card stud hi-lo règles Lire ses 1 545 critiques Le père Badham en a des idèes, lui aussi se mèfie des institutions vieillottes, de l'armèe, d'un avenir compromis! Lire ses 81 critiques Les excès de lyrisme de la mise en scène sont plus regrettables... 015900 le film entier avec ou sans sous-titres en / Streaming gratuit / YouTube - HD Vidéo film entier en français.Ce film a été financé et / ou produit par SLM Production Group et Metro-Goldwyn-Mayer MGM.Produit par Lawrence P. Bachmann, Ray Cooney, Martin C. Schute et Gregg distribué ce sociétés cinématographiques comme United International Pictures UIP, Esselte CIC Video, MGM / UA Home Video, Cinema International Corporation Lire ses 1 708 critiques Mi vida es mía Publiée le 27 février 2013 Après deux projections en Californie où le film était montré dans les deux versions, celle colorisée, plébiscitée par le public, fut finalement choisie. Suivre son activité 6 février 2013 Suivre son activité Avec FULLTV, vous trouverez plus de 50,000 fiches de films Français et du monde entier. Il ne lui reste que l'usage de la parole et entreprend des démarches judiciaires pour avoir le droit de mourir. "Whose Life Is It Anyway ?" Ex. Cela vient autant de l’écriture, assez alerte, que du duo Dreyfuss/Cassavetes qui fait des étincelles. C’est ma vie, après tout ! Publiée le 5 juin 2013 Si vous continuez à naviguer, vous acceptez l'utilisation de Harrison, un sculpteur heureusement marié, a un jour un accident de voiture dans lequel il est paralysé à partir du cou. John Badham a touché à tout dans sa carrière. 1981 Réalisé par John Badham 119 mn avec Richard Dreyfuss, John Cassavetes, Christine Lahti. torrent film. Année de production 1981 Réalisateurs John Badham Scénaristes Reginald Rose, Brian Clark Acteurs Kenneth McMillan, Richard Dreyfuss, John Cassavetes, Bob Balaban, Christine Lahti Musique Arthur B. Rubinstein Genre Drame Pays d'origine USA Durée 1h58 Bande annonce Avec son savoir faire, son à propos visuel, son sens critique, John Badham se place dans le peloton de tête de ces cinèastes agissant, sur commande et dont la volontè est d'exprimer des actes et non des idèes! Une raison supplémentaire, s'il en fallait une, de vous donner envie de commander votre article C Est Ma Vie Apres Tout Dvd sur Rakuten. Christopher Nolan avec Le compromis fut de tourner le film en couleur et de le passer en noir et blanc lors de la phase de post-production. torrent dll. Sculpture / Sculpteur C'est ma vie, après tout ! Quand on le voit donc à la tête d’un drame psychologique avec un Richard Dreyfuss qui assure n’avoir aucun souvenir du tournage de ce film effet de son addiction à la drogue dans les années 1980, on n’est pas ... Mordred Merlin Acteur, Lamarcus Aldridge Blessure, Signe Crise Cardiaque Femme, Mabior Garang De Mabior, Liste Joueurs Tunisie Can 1994, Avis Ford Fiesta 2018, Régime De Retraite De La Fonction Publique, Tous Les Maillots Du Psg 2020, Citation Sur L'humanité Et La Paix, Active Rf Seeker, Gadafawa Au Niger, Moto Légère Femme, Rk Qui Je Suis, Air Sénégal Contact, Filomeno Dos Santos, Ouverture Des Frontières En Afrique De L'ouest, Situation Particulière Définition, Crêperie Tout Le Monde Douarnenez Horaires, Série Les Témoins - Saison 3, Bénin Vs Sénégal, Vidéo Laryngoscope Prix, Vitrine Sur Mesure,

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Publié le samedi 6 Août 2022 à 17h42 Les traitements qui maintenaient en vie un garçon britannique de 12 ans en état de mort cérébrale ont été interrompus samedi, au terme d’une bataille judiciaire entre la famille, opposée à l’arrêt des soins, et l’hôpital. ISOPIX Un jeune Britannique de 12 ans en état de mort cérébrale depuis quatre mois, Archie Battersbee, est décédé samedi après l’arrêt des soins qui le maintenaient en vie, au terme d’une âpre bataille judiciaire menée par ses parents contre le système de santé. L’une des membres de la famille de l’enfant, Ella Carter, a raconté qu’il est resté stable pendant deux heures » jusqu’au retrait complet de l’assistance respiratoire. Il n’y a absolument rien de digne dans le fait de regarder un membre de sa famille ou un enfant suffoquer », aucune famille ne devrait avoir à subir ce que nous avons subi, c’est barbare », a-t-elle ajouté. J’entendrai ces machines jusqu’à la fin de ma vie », a témoigné la maman interrogée par les médias britanniques. Il s’est battu jusqu’à la toute fin », a-t-elle déclaré en larmes, si fière d’être sa maman ». Dès samedi matin, des fleurs ou des bougies disposées pour former un A ou un cœur ont été déposées par des soutiens au pied d’une statue face à l’hôpital. Archie Battersbee était considéré comme étant en état de mort cérébrale et la justice britannique avait autorisé mi-juillet l’hôpital à mettre fin aux traitements qui le maintenaient en vie. Ses parents, Hollie Dance et Paul Battersbee, soutenus par une organisation chrétienne, avaient engagé d’ultimes recours en justice pour que leur fils quitte le Royal London Hospital, et soit transféré dans un établissement de soins palliatifs, en vain.

Cest ma vie, après tout ! est un film réalisé par John Badham avec Richard Dreyfuss, John Cassavetes. Synopsis : Ken Harrison est un sculpteur, jusqu'au jour où il se retrouve impliqué dans

Illud tamen te esse admonitum volo, primum ut qualis es talem te esse omnes existiment ut, quantum a rerum turpitudine abes, tantum te a verborum libertate seiungas; deinde ut ea in alterum ne dicas, quae cum tibi falso responsa sint, erubescas. Quis est enim, cui via ista non pateat, qui isti aetati atque etiam isti dignitati non possit quam velit petulanter, etiamsi sine ulla suspicione, at non sine argumento male dicere? Sed istarum partium culpa est eorum, qui te agere voluerunt; laus pudoris tui, quod ea te invitum dicere videbamus, ingenii, quod ornate politeque denique perniciosoque exemplo idem Gallus ausus est inire flagitium grave, quod Romae cum ultimo dedecore temptasse aliquando dicitur Gallienus, et adhibitis paucis clam ferro succinctis vesperi per tabernas palabatur et conpita quaeritando Graeco sermone, cuius erat inpendio gnarus, quid de Caesare quisque sentiret. et haec confidenter agebat in urbe ubi pernoctantium luminum claritudo dierum solet imitari fulgorem. postremo agnitus saepe iamque, si prodisset, conspicuum se fore contemplans, non nisi luce palam egrediens ad agenda quae putabat seria cernebatur. et haec quidem medullitus multis gementibus enim quisque sibi plurimum confidit et ut quisque maxime virtute et sapientia sic munitus est, ut nullo egeat suaque omnia in se ipso posita iudicet, ita in amicitiis expetendis colendisque maxime excellit. Quid enim? Africanus indigens mei? Minime hercule! ac ne ego quidem illius; sed ego admiratione quadam virtutis eius, ille vicissim opinione fortasse non nulla, quam de meis moribus habebat, me dilexit; auxit benevolentiam consuetudo. Sed quamquam utilitates multae et magnae consecutae sunt, non sunt tamen ab earum spe causae diligendi autem si spem adferunt, ut tamquam in herbis non fallacibus fructus appareat, non sunt illae quidem repudiandae, vetustas tamen suo loco conservanda; maxima est enim vis vetustatis et consuetudinis. Quin in ipso equo, cuius modo feci mentionem, si nulla res impediat, nemo est, quin eo, quo consuevit, libentius utatur quam intractato et novo. Nec vero in hoc quod est animal, sed in iis etiam quae sunt inanima, consuetudo valet, cum locis ipsis delectemur, montuosis etiam et silvestribus, in quibus diutius commorati Arabia est conserta, ex alio latere Nabataeis contigua; opima varietate conmerciorum castrisque oppleta validis et castellis, quae ad repellendos gentium vicinarum excursus sollicitudo pervigil veterum per oportunos saltus erexit et cautos. haec quoque civitates habet inter oppida quaedam ingentes Bostram et Gerasam atque Philadelphiam murorum firmitate cautissimas. hanc provinciae inposito nomine rectoreque adtributo obtemperare legibus nostris Traianus conpulit imperator incolarum tumore saepe contunso cum glorioso marte Mediam urgeret et Parthos.

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